Comunicat de presa post -conferinta

 

 

INOVATIE, INFORMATIE SI ACCES

pentru pacientii romani cu melanom

Bucuresti, 13-15 mai 2016, hotel Novotel

 

 

 

Prima conferința a Pacienților cu Melanom din România

 

 

 

În perioada 13-15 mai 2016, Asociația Melanom România a organizat conferința pacienților cu melanom intitulată ''Inovație, informație și acces pentru pacienții români cu melanom'’. Acesta conferință este o premieră în România și marchează începutul unei serii de evenimente educative pentru pacienti, dar și începutul unei colaborări cu cei implicați în decizia medicală, socială și politică care privește pacienții diagnosticați cu melanom.

 

Conferința a avut loc la hotelul Novotel din București și a reunit o audiență formată din peste 60 de participanți: pacienți și aparținători, reprezentanți și activiști ai organizațiilor de pacienți, medici, cercetători, autorităti, companii farmaceutice și reprezentanți media. Evenimentul a găzduit specialiști cunoscuți în domeniul medical și în cercetare precum Ana Maria Forsea, Alexandru Blidaru, Adrian Udrea, Daniel Boda, Florin Băcanu, Irina Mărgăritescu Marius Geantă, Monica Neagu și Robert Ancuceanu, care au susţinut prezentări în cadrul sesiunilor de preventie si diagnostic, inovatie si acces.  La sesiunea de acces la tratamente au contribuit si dr. Daniela Coza (Registrul de Cancer Nord-Vest), dr. Ioana Cosa (consultant în proiecte de sănătate) și dr. Oana Costan (Direcția Programe Curative, CNAS).

                            

Ultimele inovații privind tratamentele  pentru melanomul metastatic au fost expuse de dr. Teofila Seremet -Caplanusi, medic la Spitalul Universitar din Bruxelles. Aceasta a realizat o prezentare completă a terapiilor țintite și imunologice aprobate recent în Europa, ca și a terapiilor aflate în prezent în fază de dezvoltare în cadrul unor universități și instituții publice din Europa. In ultimii ani, pe fondul dezvoltării biologiei moleculare și geneticii, tratamentele melanomului au cunoscut o dezvoltare fără precedent. Cu toate acestea, în România, o singură terapie inovatoare este inclusă pe lista de tratamente compensate. În aceste condiții, opțiunile terapeutice se epuizează rapid, lăsând pacientul fără alternative în fața bolii. Mai mult decât atât, pentru pacienții fără mutația genei Braf, la noi in țara nu există nici un tratament eficace. 

 

Sesiunea de advocacy a inclus proiecte ale organizațiilor și grupurilor de voluntari din Romania si Europa, susținute de Violeta Astratinei pentru Melanom România și Melanoma Patient Network Europe, Oana Gheorghiu și Carmen Uscatu pentru Dăruiește Viață, Alina Vasea pentru Dăruiește aripi și Vlad Voiculescu pentru MagiCamp și Rețeaua Citostaticelor.

 

In calitate de Președinte și Fondator al Asociației Melanom România, Violeta Astratinei, a reiterat că ritmul descoperirii și dezvoltării de noi terapii este atât de rapid în melanom, încât ghidurile pentru pacienți și chiar si cele clinice, reușesc cu greu să ofere o variantă perfect actualizată pacienților. ‘’Intr-o boală ca melanomul în care opțiunile standard se epuizează rapid, iar chimioterapia și radioterapia sunt de prea puțin folos în stadiile avansate, pacienții sunt nevoiti să cunoască cât mai multe date despre studiile clinice, tratamentele experimentale și programele de acces disponibile în Europa și în țară. Creșterea numărului de studii clinice de calitate, ca și cea a programelor de acces de la noi din țară este unul dintre cele mai importante deziderate ale Asociației Melanom România.

 

Un alt subiect pe agenda conferinței l-a constituit includerea terapiilor inovatoare pe lista de tratamente compensate, cu accent pe Evaluarea Tehnologilor Medicale (ETM) și cunoașterea tuturor actorilor implicați în process. Fără cunoaşterea acestui proces şi fara argumente de calitate, încercările pacienţilor de a influenţă decizia în sănătate vor fi considerabil ingreunate. ‘’Credem că organizațiile de pacienți, joacă un rol covârșitor în ridicarea standardului de educație al pacienților cu cancer, fie prin întâlnirile tradiționale, dar mai ales prin network-urile și grupurile de suport create online, care în ultimii ani au devenit din ce în ce mai puternice și mai bine informate’’ a încheiat fondatoarea Asociației Melanom România. 

 

Evenimentul, cotat ca având un înalt nivel științific a fost perceput pozitiv de către majoritatea participanților și observatorilor. Conferința a facilitat informarea și educarea pacienților și voluntarilor asociației, creșterea vizibilității publice și deschiderea colaborării cu medici, unități de cercetare, firme și autorități și în mod deosebit, cooptarea de voluntari care să sprijine asociația în activitățile sale teritoriale.

 

Evenimentul este organizat cu sprijinul A&D Pharma, Amgen, BMS, MSD, Novartis și Roche România.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

***

Înființată și înregistrată în octombrie 2015, Asociația Melanom România funcționează drept un grup de pacienți, aparținători și activiști pentru drepturile pacienților cu melanom din România. Asociatia urmareste cresterea sanselor de supravietuire si a calitatii vietii pacientilor romani cu melanom. Aceste deziderate pot deveni realitate prin asigurarea accesului la tratamente cu adevarat eficace in acest cancer, instituirea de programe de preventie si diagnosticare timpurie si asigurarea ingrijirii medicale de calitate pentru toti pacientii romani cu melanom. Strategiile AMeR se vor baza pe informare si educatie, angajare in decizia in sanatate, parteneriate nationale si europene si implicarea in cercetare.

 

Contact : Violeta Astratinei,

Președinte Asociația Melanom România 

email melanom.romania@gmail.com

 

 

© modificat Mai 2020 de V.Astratinei

Melanom Romania, creat in octombrie 2014

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-googleplus