Asociatia Melanom Romania anunta a 5-a editie

a conferintei nationale pentru pacientii cu melanom

 

Inovatia in Melanom- Iasi 2020

Impreuna putem salva vieti!

15-16 mai 2020, Hotel Unirea, Iasi

 

 

 

 

O conferinta pentru acces la Inovatie

si consolidarea Colaborarii cu centrele clinice din tara!

Context

Melanomul este un cancer extrem de agresiv, responsabil de 75% dintre decesele cauzate de cancerele de piele. Conform estimarii Globocan, in anul 2018, peste 1100 de persoane au fost diagnosticate cu melanom in Romania, dintre care 438 si-au pierdut viata. Accesul imediat la programe de preventie si terapii eficiente sunt esentiale pentru supravietuirea pacientilor diagnosticati cu acest cancer. In acelasi timp melanomul ramane campul de pionierat pentru dezvoltarea de noi terapii imunologice si tintite, iar accesul la studii clinice este o strategie a pacientilor pentru cresterea supravietuirii.

Melanom Romania este o asociatie de pacienti infiintata in octombrie 2015, pornind de la experienta familiilor afectate de melanom. Scopul nostru este imbunatatirea si prelungirea vietii pacientilor, prin sustinerea accesului la o ingrijire medicala de calitate si cercetarea de frontiera. De asemena militam pentru educatia continua a comunitatii noastre.

 

Conferintele organizate de Melanom Romania, au reusit sa reuneasca in fiecare an pacienti, medici, specialisti, autoritati si companii farmaceutice pentru discutii constructive pe tema accesului la preventie, diagnosticare timpurie si tratamente de ultima generatie. Dupa succesul conferintelor noastre de la Bucuresti (2016, 2017, 2018) am decis sa demaram si in tara (Cluj 2019, Iasi 2020 s.a.m.d) o serie de conferinte, care sunt menite sa promoveze excelenta, sa educe si sa consolideze colaborarea cu principalele centre oncologice din tara.

 Obiectivele conferintei

Conferinta Asociatiei Melanom Romania Iasi 2020 va lansa:

I. Un apel pentru ACCES la cele mai bune practici clinice si cercetarea de frontiera!

In continuare, pacientii romani nu au access la terapii eficiente, centre clinice cu experienta in cancer, nu au suficiente studii clinice in tara si nu sunt intodeauna tratati conform ghidurilor europene. In practica, fondurile furnizate de stat pentru terapii in baza contractelor cost volum sunt insuficiente sau ajung cu intarzaiere la pacienti, iar spitalele nu se organizeaza corespunzator. Terapia stereotactica, esentiala in tratamentul metastazelor cerebrale nu este inca decontata si de multe ori inlocuita cu radioterapia totala, care lasa pacientul cu serioase deficiente cognitive. Mai grav, sunt situatii in care diagnosticarea este tergiversata pana cand tratamentul nu mai este posibil, iar pacientul este trimis acasa sa moara, desi tratamentele medicamentoase actuale ii pot asigura supravietuirea.

Ca Asociatie de Pacienti este datoria noastra sa militam pentru ca aceste practici sa inceteze.

Obiectivul principal al conferintei noastre va fi sustinerea drepturilor pacientilor romani la cea mai buna ingrijire medicala, conform ghidurilor clinice actualizate si largirea paletei de optiuni terapeutice in studii clinice inovatoare. O atentie mare va fi acordata diagnosticarii si controalelor periodice, care incorect realizate, compromit accesul pacientului la terapii salvatoare.

II. Un apel la COLABORARE pentru bunastarea pacientilor din TOATA tara

Conferinta este si platforma noastra de colaborare cu principalii actori din sanatate si desi deciziile majore se iau la nivel central, implementarea lor la nivel local ramane o adevarata lupta in Romania. Conferinta va aduce in atentia publica probleme concrete de care depinde supravietuirea pacientilor cu melanom si cancer in general: absenta programelor de preventie si paliatie, diagnosticarea intarzaiata, dificultatea identificarii centrelor cu reala expertiza in oncologie si ariile conexe (stereotaxie, neurochirurgie, management integrat efecte adverse) si accesul inca limitat la tratamentele decontate.  Autoritati publice nationale si locale, institutii de cercetare, clinici private si publice, spitale, companii farmaceutice si experti din domenii cheie- vor fi chemati sa contribuie cu idei concrete pentru  rezolvarea dificultatilor si imbunatatirea vietii pacientilor cu cancer. In acelasi timp, urmarim si crearea unei retele de sustinatori mai activi in regiunea de Nord-Est a tarii.

III. Un apel la Educatie si Informare corecta!

Invazia de stiri ‘’medicale’’ incorect interpretate si documentate in presa romaneasca, promotia de terapii alternative, insotita de lipsa de coordonare si o comunicare a specialistilor, care nu isi argumenteaza suficient deciziile, pun in pericol sanatatea si viata pacientilor. Descurajati, multi sunt tentati sa aleaga promisiuni mincinoase de vindecare in locul unui tratament care aduce dovezi solide ca poate prelungi viata. Conferinta noastra este una dintre modalitatile prin care asiguram educarea si informarea pacientilor si a sustinatorilor acestora despre practicile clinice corecte si  cercetarea de  frontiera in Melanom.  Educatia readuce demnitatea pacientilor, facandu-i capabili sa-si pretinda drepturile si sa decida corect pentru viata lor.

Educatia pacientilor si a medicilor ramane- in opinia noastra- cea mai importanta strategie de supravietuire in cancer! 

Audienta

 

Conferinta este adresata pacientilor, persoanelor afectate de melanom, suporterilor acestora cat si expertilor interesati de sustinerea intereselor pacientilor cu cancer. Ne asteptam ca acest eveniment sa ne aduca noi sustinatori si sa impulsioneze colaborarea concreta pentru rezolvarea dificultatilor prin care trec anual sute de pacienti diagnosticati cu melanom. Pentru ca multe dintre problemele noastre sunt comune cu cele ale altor pacienti oncologici, ideile care vor fi dezvoltate in cadrul conferintei pot fi valorificate in interesul comunitatii mai largi a pacientilor cu cancer.

Programul conferintei va fi disponibil online

Conditii de participare 

 

Participarea este gratuita pentru toti pacientii si familiile acestora, precum si pentru membrii grupului Melanom Romania. Pentru pacientii si familiile care vin din tara, drumul si cazarea vor fi decontate in limita fondurilor disponibile. Speakerii invitati beneficiaza de asemenea de inregistrare gratuita.

Celelalte categorii de participanti vor avea posibilitatea sa participe -

 

  •    cu taxa participare de 150 lei - medici specialisti si alti experti

  •    cu taxa de participare de 50 lei - medici rezidenti si stagiari in alte domenii

  •    gratis -studentii

 

Taxele se achita prin transfer bancar in contul Asociatiei Melanom Romania,  RO04OTPV11200M203847RO01 deschis la OTP Bank Romania, DUPA incheierea selectiei participantilor. 

Va asteptam cu drag la Iasi!

Aceasta conferinta va fi  organizata de voluntarii Asociatiei Melanom Romania

Pentru oportunitati de  sponsorizare  a conferintei, va rugam contactati-ne! 

 

Violeta Astratinei

Presedinte al Asociatiei Melanom Romania

 melanom.romania@gmail.com

actualizat 14.01.2020

 

© modificat noiembrie 2019 de V.Astratinei

Melanom Romania, creat in octombrie 2014

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-googleplus