''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Cercetator Biolog si absolventa a unui Doctorat in ecologie, Violeta Astratinei a infiintat Asociatia de Pacienti Melanom Romania in 2014, dupa ce sora ei Adela si-a pierdut viata din cauza melanomului. Violeta este o promotoare pasionata a educatiei si crede ca progresele din cercetarea cancerului pot cu adevarat salva vietile oamenilor afectati de acest diagnostic. Este Presedinte al Asociatei, coordonator al conferintelor Melanom Romania, membra in Comitetul Melanoma Patient Network Europe (MPNE), membra ESMO, ASCO si Comitetul Melanom al EORTC. Contact consiliere pacienti melanom.romania@gmail.com sau direct Facebook .
Absolvent al facultatii de Relatii Economice Internationale (ASE), Gabriel a trait socul diagnosticarii cu melanom imediat dupa ce s-a casatorit. Dupa ce a beneficiat de consiliere in Asociatie si un tratament in studiu clinic, Gabriel s-a implicat activ in actiuni de constientizare a importantei studiilor clinice in Romania. Gabriel a devenit de curand activ si in viata politica, sperand sa contribuie la schimbari decisive in Romania sau cel putin in orasul sau natal. Contact: melanom.romania@gmail.com sau Facebook
Medic de familie, Silvia Coman a fost diagnosticata in 2016 cu melanom. Experienta prin care a trecut si legaturile de suflet cu oamenii din grup au determinat-o sa devina Activist si Navigator pentru pacientii cu afecțiuni oncologice in Asociatia Melanom Romania si ulterior in Asociatia Magic. Silvia a aparut in presa, in diverse articole legate de constientizarea pericolului de melanom si accesul la tratamente. A fost speaker la congresele Melanom Romania si diverse conferinte nationale cu profil medical. Este de asemenea membra ESMO si MPNE.
Contact: melanom.romania@gmail.com, silvia@navimed.eu sau direct pe Facebook
Consultant in marketing si cadru didactic asociat al Facultatii de Marketing, ASE, Andreea considera ca schimbarea in bine depinde de fiecare dintre noi, fapt pentru care incearca sa fie de ajutor celor din jur, facand voluntariat in Asociatia Melanom Romania si alte cateva organizatii non-profit. Andreea este membra ESMO si MPNE si se implica cu pasiune in activitati de preventie, facilitarea accesului la tratamente si consilierea pacientilor. Contact: melanom.romania@gmail.com
Conferentiar la Universitatea Tehnica din Cluj Napoca, cu o experienta in domeniul bioinformaticii, Raul a devenit membru Melanom Romania dupa ce a realizat ca rolul voluntarilor in obtinerea de informatii medicale corecte si punctuale este fundamental. De cand a fost depistat cu melanom, acum 4 ani, a cautat un loc in care sa-si impartaseasca problemele si sa poata cauta solutii. Includerea sa intr-un Studiu Clinic l-a facut mai constient de rolul lor in terapia pentru melanom si isi doreste sa poata ajuta la constientizarea publica asupra importantei acestora. Contact: melanom.romania@gmail.com
Lidia este manager la o unitate bancara si
pacient cu melanom. Primul ei gand cand a fost diagnosticata a fost la copiii ei. Din momentul intrarii in Asociatie a realizat rapid importanta informatiilor actualizate in melanom si a ghidarii corecte a pacientilor nou diagnosticati.
Ea este preocupata si de sustinerea financiara a pacientilor, mai ales a mamelor diagnosticate cu melanom si a pus recent bazele unei fundatii pentru campanii de strangere de fonduri, denumita ''Viata pentru mama''.
Contact: melanom.romania@gmail.com
Conferentiar la Universitatea ‘Babes-Bolyai’ si de peste 10 ani, consultant in domeniul tineretului al Comisiei Europene, Maria a devenit membra a Melanom Romania in martie 2018 pentru a ajuta o persoana din familie. Maria spune:
''Am fost impresionata de modul in care informatiile din studii stiintifice riguroase si recente sunt prezentate intr-un mod adaptat celor fara background medical. Am invatat foarte mult despre melanom si despre progresele fascinante petrecute in ultimii ani in tratarea lui. In acest proces am cunoscut voluntari extrem de competenti, incredibil de receptivi si am dobandit un mod asertiv de a discuta despre optiuni cu medicii. M-a impresionat modul in care in asociatie, argumente de natura medicala sunt discutate fara a se compromite rigoarea stiintifica. E o asociatie care continua sa ma fascineze prin umanitate si modul atent in care permite pacientilor sa ia ei insisi decizii informate. Am primit mult mai mult decat pot oferi, dar atunci cand o pot face, sunt onorata sa ajut pacientii cu informatii din experienta personala si din ce am invatat citind despre melanom.'' Contact: melanom.romania@gmail.com
Alina este jurist si manager la o firma de consultanta. A intrat in Asociatie intr-un moment greu in viata ei si a familiei, cand mama ei a fost descoperita cu metastaze cerebrale provenite de la un melanom cutanat. Recunoscatoare pentru suportul si cunostintele dobandite, care i-au permis sa-si ajute mama, Alina a ramas voluntar in cadrul Asociatiei, in relatia cu autoritatile locale si impartasirea experientei ei altor pacienti. Alina spune:
''Dorinta mea cea mai mare este sa ajungem sa traim intr-o lume in care egalitatea de sanse sa fie regula, nu exceptia; o lume in care sa avem curajul sa ne incredem in cei de langa noi si in autoritati. Dar mai presus de toate, visez la o lume in care iubirea si respectul fata de cei din jur sa fie mai importante decat orice valori financiare.''
Contact: melanom.romania@gmail.com
Anca a contactat Asociatia Melanom Romania in 2015 si s-a dovedit neobosita in a invata despre boala ei. Dupa ce a trecut de socul diagnosticarii, s-a casatorit si isi continua in mod normal viata. Este pasionata de preventie si familiara cu temerile si nevoile pacientilor diagnosticati in stadii primare.
Doreste sa fie alaturi de cei diagnosticati cu aceasta boala prin sustinere, informare si impartasirea experientei ei. A fost printre primii voluntari ai Asociatiei, ajutand cu organizarea conferintelor si este membra a MPNE.
Contact: melanom.romania@gmail.com
Mihai este inginer IT si si-a pierdut tatal din cauza melanomului acum 4 ani. Cu ajutorul informatiilor primite prin Asociatie, familia sa a reusit sa acceseze un studiu clinic, intr-o perioada cand in Romania nu existau terapii pentru melanom. Dupa moartea tatalui, Mihai a continuat sa mentina legatura cu membrii Asociatiei si, ocazional, sa asiste cu campanii de fundraising, traduceri, precum si diverse sarcini legate de site-ul Melanom Romania.
Contact: melanom.romania@gmail.com
Irina este absolventa a Facultatii de Teologie si a avut un soc cand fiica ei a fost supectata de melanom. In final diagnosticul a fost infirmat si Irina a rasuflat usurata, insa experienta a marcat-o profund. A ramas profund impresionata de modul cum a fost ajutata si indrumata in grupul Melanom Romania. La randul ei este fericita sa sustina familiile afectate de melanom pediatric prin impartasirea experientei ei, asigurarea transportului la spitale, aparitia publica pentru constientizarea pericolului de melanom la copii siadolescenti. Contact: melanom.romania@gmail.com
​
​
.jpg)
Gabriela Domnita este psiholog si lucreaza in domeniul educatiei si al psihoterapiei. A fost printre primii membri ai grupului Melanom Romania si s-a implicat in Asociatie inca din 2015, in urma pierderii fratelui ei din cauza melanomului, intr-o perioada in care in Romania nu exista nici un tratament specific decontat de catre stat. Gabriela este preocupata de promovarea informatiei medicale fundamentate stiintific si de educarea oamenilor pentru a deveni mai autonomi si a-si cultiva propria stare de bine. ''Cred ca psihologia ii poate ajuta pe oameni sa isi decopere resursele pentru a face fata oricarei dificultati din viata si doresc sa ii sprijin in aceasta directie si pe pacientii cu melanom si apartinatorii lor!''
Contact: melanom.romania@gmail.com
Ioana face parte de cativa ani din Asociatia Melanom Romania si Melanoma Patient Network Europe, cand a ajutat o buna prietena, diagnosticata cu Melanom Ocular Metastatic sa caute tratamente. Din pacate, boala a progresat foarte repede si prietena ei a murit la scurt timp dupa diagnosticare. ''De atunci, spune Ioana, am pastrat legatura cu grupul si am participat la conferintele Melanom Romania si MPNE, unde am invatat despre ultimele cercetari si tratamente inovatoare. Sunt convinsa ca accesul rapid la cele mai noi informatii stiintifice poate salva viata pacientilor cu cancere rare, dar multi intampina dificultati cu traducerile si termenii medicali. Deci incerc sa fac prezentari concise si usor de inteles.'' Ioana este in prezent moderatoare a grupului Ocular Melanom Romania si autoare a materialelor informative din grup.
Contact: melanom.romania@gmail.com
Monica, de profesie asistenta medicala,
a participat la prima conferinta a pacientilor din Romania pentru melanom in 2016, dupa 2 ani in care a plutit in deriva pentru ca a refuzat sa foloseasca Google si nu a gasit niciun pacient care s-o incurajeze si care sa-i spuna ca se poate supravietui cu melanom. Monica spune: ''Azi sunt fericita ca sunt voluntar, ca pot oferi informatii pentru cei cu stadii primare, notiuni ce le-am aprofundat in cadrul conferintelor pe parcursul acestor 4 ani de cand sunt in Asociatie, ca le pot impartasi experienta mea , iar cel mai important sa-i incurajez si sa le pot spune ca exista viata frumoasa si dupa primirea diagnosticului de melanom.''
Contact: melanom.romania@gmail.com
​
​
Daniela este asistent medical specialist la Berkshire Healthcare NHS Foundation Trust in UK. In urma cu cativa ani si-a pierdut un bun prieten din cauza melanomului. Ca asistenta medicala fost socata de conditiile in care prietenul ei a fost internat, ca si de lipsa ingrijirilor paliative din Romania. Daniela fost prezenta la conferintele Melanom Romania, atat ca speaker cat si ca participant si a trimis de multe ori donatii Asociatiei pentru conferintele anuale. Daniela a fotografiat majoritatea conferintelor Melanom Romania, folosind din plin acest hobby personal pentru atrage atentia publica asupra problemelor pacientilor cu melanom din Romania. Contact: melanom.romania@gmail.com
''Lucrez in domeniul IT si atunci cand am aflat de boala tatalui primul instinct a fost sa caut pe internet despre aceasta boala, asa am ajuns sa gasesc postari si comentarii ale Violetei ulterior gasind si grupul facebook Melanom Romania. Informatia primita aici m-a ajutat in comunicarea cu doctorii si in cautarea de solutii, una dintre ele fiind sa obtinem tratament inovator pentru tata inainte ca acesta sa fie decontat in tara la noi, castigand timp pretios. Am participat la una dintre conferinte impreuna cu tata aceasta fiind o amintire draga mie. Desi tata nu mai este si oarecum lupta noastra a luat sfarsit am decis sa raman in Asociatie pentru a nu irosi informatia acumulata si pentru a inapoia ajutorul primit. Imi doresc foarte mult ca lumea sa constientizeze aceasta boala si sa se protejeze impotriva ei din timp.''Contact: melanom.romania@gmail.com
Camelia, absolventa a Facultatii de Horticultura din Bucuresti, Co-fondator al Asociatiei Melanom Romania si Vicepresedinte si-a pierdut sora, Prof. Dr. Adela Rogojinaru din cauza melanomului in 2014. In Asociatie, ea este responsabila cu activitati administrative, documentatie, formalitati incheiere contracte.
email: melanom.romania@gmail.com
Lucia este posesoare a doua masterate unul in comunicare si relatii publice si unul in marketing. Ea este co-administrator al websitului si paginii Facebook Melanom Romania. A fost profund marcata de suferinta si moartea matusii ei Prof. Dr. Adela Rogojinaru in 2014 si ofera consiliere in comunicarea publica ori de cate ori este solicitata. Filmul dedicat Adelei AICI
Contact: melanom.romania@gmail.com
Raluca este specialist in comunicare si co-fondator al Asociatiei Melanom Romania. A consiliat Asociatia, in perioada de inceput, in aspecte privind comunicarea si campaniile social media. Raluca a coordonat cu dedicatie si succes campania de strangere de fonduri organizata de Universitatea Bucuresti pentru Prof. Dr. Adela Rogojinaru, pacient cu melanom si director al Departamentului de Stiinte ale Comunicarii al Universitatii. Contact: melanom.romania@gmail.com
​
​
Sunt absolventa a Academiei de Studii Economice - Bucuresti, in prezent profesand in Online Marketing. Am ajuns in Asociatia Melanom Romania ca si apartinator al tatalui meu diagnosticat cu melanom malign cutanat. Asociatia mi-a oferit toate informatiile si suportul de care am avut nevoie pentru a prelungi viata tatalui cu 5 ani plecand de la stadiu iV metastatic, dintre care 4 ani cu tumori cerebrale! Raman recunoscatoare si imi doresc sa ajut la randul meu, cu informatii despre clinici pentru administrare tratament si medici cu care am interactionat. De asemenea ajut oricand cu lucruri practice ca de pilda cu depunerea documentelor la autoritati in numele asociatiei atunci cand este cazul!
email: melanom.romania@gmail.com