Asociatia Melanom Romania (AMeR)

Istoric 

Grupul de pacienti Melanom Romania, pagina publica Facebook si websitul Melanom Romania au fost create in octombrie 2014 de Violeta Astratinei si sunt dedicate memoriei surorii ei, Adela Rogojinaru, profesor universitar si pacient cu melanom metastatic, care a dus o lupta publica pentru acces la tratamente. 

 

In octombrie 2015, s-au pus bazele legale ale Asociatiei Melanom Romania (AMeR). Infiintarea AMeR a fost o urmare fireasca a cerintelor tot mai crescute de informare si de suport ale pacientilor care aderasera la forumul online Melanom Romania. La acest pas au contribuit si dificultatile de accesare a tratamentelor pentru melanom, ca si nevoia de reprezentare a intereselor specifice ale pacientilor in fata autoritatilor si a altor actori implicati in decizie.​

 

Cine suntem

Asociatia Melanom Romania este o retea de pacienti, apartinatori si activisti conectati prin intermediul platformelor online Asociatia Melanom Romania si Melanom Ocular Romania. https://www.facebook.com/groups/PacientiMelanom/ si  https://www.facebook.com/groups/MelanomRomaniaOcular/

 

Asociatia lucreaza numai cu voluntari proveniti din randul familiilor afectate de melanom, distribuiti in grupuri de lucru:

- grupul de lucru pentru Preventie si Diagnosticare timpurie.

- grupul de lucru pentru ACCES

- grupul de lucru Studii Clinice

- grupul de lucru pentru Melanom Ocular si alte melanoame rare (Acral, Mucozal)

- grupul de lucru pentru Melanom Pediatric 

- grupul de lucru sistem de sanatate si legislatie

 Majoritatea voluntarilor Asociatiei Melanom Romania au studii superioare sau medii, fiind medici, biologi, profesori, cercetatori, specialisti IT, PR, marketing etc., care primesc training national si european (in melanom, advocacy si functionare sisteme de sanatate).

Membrii Consiliului de Administratie sunt:

Violeta Astratinei -Presedinte

Camelia Pricop - Vicepresedinte

Raluca Moise -Secretar

Contabil - Stefan Mesca 

Advisory Board (in proces de formare)

 

Scopul nostru este ca pacientii romani diagnosticati cu melanom sa beneficieze de o viata mai lunga si mai buna. 

Afiliere - Asociatia Melanom Romania este membra in organizatia Melanoma Patient Network Europe (MPNE). http://www.melanomapatientnetworkeu.org/what-we-do.html 

Cum lucram 

Strategiile noastre sunt:

  • educatie si informare in timp real (optiuni de tratamente, melanom, navigare in sistem, studii clinice,

  prin intermediul retelei online de forumuri nationale si internationale)

  • sustinerea studiilor clinice inovatoare care favorizeaza interesele pacientilor  

  • advocacy  sau reprezentarea intereselor pacientilor in fata actorilor cu rol decisiv in sanatate (MS, CNAS, ANMDM, Companii Farma, Spitale si Clinici)

  • parteneriate nationale si europene care sa aduca beneficii concrete pacientilor.

 

Educatie si informare personalizata pentru cea mai buna decizie

Responsabilizarea prin educatie are un rol vital in cresterea sperantei de viata a pacientilor cu cancer.

Educatia este privita in asociatia noastra ca un proces continuu, oferit pacientilor in timp real, la un nivel de actualizare si exigenta ridicata.

Informatiile pe care le oferim provin din ghiduri clinice, articole stiintifice bine cotate si conferinte oncologice ca ASCO, ESMO, EADO si SMR. Informatiile sunt distribuite sau discutate in cadrul grupurilor noastre (inchise) Facebook (peste 500 membri) si pe pagina publica Melanom Romania.

Nivelul de cunoastere al membrilor grupului este ridicat, majoritatea lor jucand un rol activ in managementul propriei boli. In acelasi timp, programele conferintelor si intalnirilor anuale, concepute impreuna cu pacientii si voluntarii nostri, acopera subiecte complexe legate de a) boala si tratamente, b) sistemul de sanatate si c) actiunile de advocacy. Educatia pacientilor se desfasoara pe trei paliere de complexitate: educatie pentru pacienti si apartinatori, educatie pentru voluntari si educatie pentru activistii (patient advocates) experti.

Cercetarea clinica si rolul ei in supravietuirea pacientilor

Cresterea numarului de studii clinice de calitate, ca si pe cel al programelor de acces este unul dintre cele mai importante obiective ale asociatiei.

Asociatia sustine studiile clinice cu molecule inovatoare si design prietenos pacientilor, atat prin note si memorii catre ANMDM, incurajarea medicilor si clinicilor in a contracta studii inovatoare, cat si prin educatia sistematica despre studii clinice in cadrul forumului nostru online (peste 500 membri).  In anul 2018, Asociatia a pledat public pentru schimbari la nivelul ANMDM, care sa conduca la eficientizarea institutiei in departamentele sale cheie, respectiv departamentul de evaluare si aprobare a tehnologiilor de sanatate (HTA) si departamentul raspunzator de studiile clinice. https://www.melanomromania.com/conferinta-melanom-romania-2018

 

Continuam presiunea asupra autoritatilor si companiilor farma pentru lansarea in tara si aprobarea in timp util a unor trialuri cu molecule inovatoare, salvatoare, pentru pacientii cu melanom metastatic. Suntem printre cei care urmaresc cu mare atentie conferintele oncologice internationale (ASCO, ESMO, EADO) si constienti de ultimile progrese in cercetare.  De aceea suntem si foarte selectivi asupra trialurilor si ne educam pacientii sa nu accepte compromisuri si trialuri care nu le ofera sanse solide la supravietuire. Desi progresele in tratamentul melanomului metastatic sunt impresionante (avem acum aprobate 11 terapii si combinatii la nivel international), totusi 50% dintre pacientii cu melanom inca nu raspund sau dezvolta rezistenta secundara la tratamente. Prin urmare avem nevoie 'ca de aer' de cercetare clinica, care sa faca diferenta pentru aceasta categorie de pacienti, ramasa fara alte optiuni de tratament. 

Acces efectiv si sustenabil la tratamente 

Sustinem accesul la tratamente si programe de monitorizare si preventie  in mod direct, prin note scrise, memorii si corespondenta cu toti actorii implicati in decizia de sanatate, precum si indirect prin influentarea liderilor de opinie din Romania. Lupta pentru acces la cele mai noi terapii nu va putea fi condusa eficient in Romania, fara o cunoastere detaliata a modului lor de evaluare (HTA), ca si a intregului proces de includere a terapiilor oncologice pe lista de terapii compensate. Acest lucru este in sine o provocare din cauza schimbarilor frecvente in proceduri si legislatie din Romania. Costurile enorme ale acestor terapii si  insuficienta fondurilor fac ca accesul pacientilor la aceste terapiile noi sa devina o misiune aproape imposibila in tara noastra. In acest proces prea putin transparent, ANMDM, Ministerul Sanatatii, CNAS , comisiile de specialisti si producatorii de medicamente/detinatorii de autorizatie au roluri decizionale bine definite, insa NU acelasi lucru se poate spune despre rolul pacientilor. NU suntem parteneri REALI  si egali  la aceste discutii care ne decid sansele la viata sau moarte, iar schimbarea acestei stari de fapt poate veni numai printr-un activism autentic, sustinut de cunoasterea solida a sistemului  de catre pacienti si reprezentantii acestora.

 

Principii

Melanom Romania va considera intotdeauna pe primul loc  PACIENTII, concentrandu-se pe  identificarea de SOLUTII pentru ajutorarea si suportul acestora. In orice colaborare, Melanom Romania  va lua in considerare  fapte si proiecte bazate pe DATE si evidente, si nu pe opinii personale.

Cum ne finantam activitatile

 

 

Asociatia Melanom Romania functioneaza prin efortul voluntarilor, pacienti si apartinatori, unii dintre ei -medici , biologi, cercetatori, specialisti IT, marketing etc., care primesc training national si european (in melanom, advocacy si functionare sisteme de sanatate). Pentru obtinerea finantarii conferintei anuale si a altor activitati educationale  depunem proiecte la cel putin 5 companii  si/sau institutii care sustin programe de donatii, granturi si sponsorizari.  Acordarea de suport financiar nu ofera nimanui dreptul de a interveni in programul sau continutul conferintei/proiectului sau de a interfera cu deciziile Consiliului de Administratie si ale Grupurilor de Lucru. Fondurile primite sunt folosite pentru acoperirea costurilor evenimentelor organizate de asociatie si a cheltuielilor de deplasare si cazare ale participantilor. Pentru asigurarea transparentei asupra provenientei suportului financiar, Melanom Romania va mentiona sprijinul financiar si expune logo-ului companiilor/institutiilor donatoare pe materialele evenimentului. O parte din donatiile de care beneficiem provin din partea firmelor conduse de pacienti si familiile acestora. Asociatia nu incaseaza cotizatii de la membrii sai. 

Sprijinul financiar (granturi/donatii) oferit asociatiei noastre este folosit pentru proiectele  de educatie ale pacientilor si activistilor voluntari, proiecte de preventie, consiliere si suport online si telefonic, organizarea conferintei nationale pentru pacienti si familii, logistica asociatie, activitati de advocacy. Sprijinim financiar si cazuri individuale atunci cand conditiile grantului/donatiei ne permit acest lucru.  

 

Pentru a vizualiza situatia financiara a Asociatiei, introduceti CIF (35241559) in campurile corespunzatoare ale paginii mfinante.

© modificat noiembrie 2019 de V.Astratinei

Melanom Romania, creat in octombrie 2014

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-googleplus