Violeta Astratinei, Dr. biol.

Bine ati venit!

 

Acest website a fost creat din dorinta de a ajuta pacientii romani diagnosticati cu melanom. Este dedicat surorii mele Adela Rogojinaru, care s-a stins din viata pe 7 august 2014, dupa o lupta dureroasa cu melanomul. Nu o voi uita niciodata si, sper, ca alaturi de altii, prin munca mea, sa pot schimba ceva in bine pentru toti pacientii cu melanom.  Pe acest site  veti gasi informatii despre melanomul avansat si optiunile inovatoare de tratament, atat in Romania, cat si in strainatate. Cancerul ne forteaza sa depasim granitele si barierele de limba si sa ne unim in eforturile noastre pentru cautarea tratamentului potrivit. Progresul cercetarilor in melanom, studiile experimentale, tratamentele recent aprobate sunt cele care pot schimba cursul bolii  si prelungi viata dvs sau a celor dragi. Avand in gand experienta familiei mele cu aceasta boala, sper sa va ajutam sa decideti in cunostinta de cauza atunci cand veti primi recomandarile medicului. Diagnosticul de melanom va responsabilizeaza si pe dumneavoastra, ca pacient, in fata actului medical. Este in joc viata dvs. sau a unei persoane dragi. Cea mai buna decizie medicala va fi aceea care se ia impreuna cu dumneavoastra, pacient sau apartinator si, prin urmare, trebuie sa cunoasteti bine aceasta boala si sa fiti la zi cu toate informatiile despre ea. Este o responsabilitate mare, asumata in numele vietii, in numele acelora pe care ii iubim. A fost  si responsabilitatea mea si a familiei mele. Este acum si responsabilitatea dumneavoastra.

 

Violeta Astratinei

Presedinte si fondator al Asociatiei Melanom Romania

 

Melanomul pe scurt
 
  • este un cancer de piele extrem de agresiv, in majoritatea cazurilor determinat de expunerea necontrolata la radiatia solara!

  • PREVENTIA si Diagnosticarea Timpurie a melanomului sunt vitale pentru supravietuirea pacientului! Melanomul identificat in stadii incipiente are sanse de vindecare mari (95%), insa detectat tarziu poate fi fatal;

  • Informatii detaliate despre melanom si preventie gasiti pe websitul Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele

  • tratamentele inovatoare dezvoltate in ultimii ani - Dabrafenib/Trametinib, Nivolumab, Pembrolizumab,  Ipilimumab, Combinatia Ipilimumab/Nivolumab, Vemurafenib se acorda gratuit 9in regim compensat) pacientilor romani cu melanom avansat inoperabil

  • nivolumab, pembrolizumab si combinatia dabrafenib/trametinib  au fost aprobate in 2018 si 2019 de Comisia Europeana ca tratamente adjuvante (post chirurgical), dar nu sunt inca decontate in Romania;

  • terapiile vechi (dacarbazina, interferon) au o eficacitate limitata pentru melanomul metastatic si nu se mai folosesc ca prima linie de tratament  

  • viata pacientilor diagnosticati cu melanom depinde de informatia corecta, progresul cercetarii si introducerea inovatiei sub toate aspectele ei (preventie, diagnostic tratamnete inovatoare) in practica clinica din Romania! 

Contactati-ne

Atentie

 

Utilizarea aparatelor de bronzare artificiala este extrem de periculoasa mai ales pentru tineri, arata Agentia Americana pentru Medicamente si Alimente (FDA) si Organizatia Mondiala a Sanatatii (WHO).

 

Riscul de a dezvolta melanom creste cu 75% pentru persoanele sub 35 de ani, care utilizeaza solarul. Aici mai multe informatii.

 

 

Pacientii cu melanom in stadiu avansat si cu optiuni limitate de tratament pot intreba medicul despre studii clinice (clinical trials). In cadrul studiilor si programelor de uz compasional pot fi accesate tratamentele inovatoare in faza experimnetala, unele insa aflate in proces de aprobare sau deja aprobate. Studiile clinice pe melanom pot fi identificate pe urmatoarele website-uri:

 

https://clinicaltrials.gov 

https://www.clinicaltrialsregister.eu

Pentru ajutor si consiliere va rugam contactati-ne! Asociatia Melanom Romania militeaza pentru studii clinice cu molecule inovatoare, cu design centrat pe interesele pacientilor. Echipa noastra se informeaza constant asupra celor mai noi cercetari in melanom, prin participari la congresele internationale oncologice ca ASCO, ESMO, EADO, SMR etc cu scopul de a ajuta pacientii si familiile sa faca alegeri informate.

STUDII CLINICE

  • Twitter Classic

ANUNT! A fost publicat NOUL GHID CLINIC in Melanom! Deocamdata in limba engleza- Pacienti si Medici, asigurati-va ca sunteti la curent cu diagnosticarea si tratamentele noi din Melanom! Ghidul poate fi descarcat AICI! 

Tratamentele noi
pe scurt 
 

Ultimii ani au fost marcati de progrese importante in cercetarea melanomului. Au fost aprobate urmatoarele tratamente pe piata farmaceutica din SUA si Europa:

 

VEMURAFENIB, nume comercial Zelboraf

COBIMETINIB, cunoscut ca Mekinist;

VEMURAFENIB si COBIMETINIB in combinatie;

DABRAFENIB, nume comercial Taflinar;

TRAMETINIB, comercializat ca Mekinist;

DABRAFENIB si TRAMETINIB in combinatie;

IPILIMUMAB, nume comercial Yervoy;

NIVOLUMAB, nume comercial Opdivo;

IPILIMUMAB si NIVOLUMAB in combinatie;

PEMBROLIZUMAB, comercializat Keytruda;

T-VEC sau terapia cu virus oncolitic.

 

Primele sase sunt Braf si Mek inhibitori care tintesc mutatii genetice si alterari ale unor proteine din tumori, urmatoarele patru sunt imunoterapii (majoritatea decontate in Romania), iar ultima este o imunoterapie oncolitica (un virus modificat pentru a distruge tumorile).

 

 

Urmariti si pe pagina facebook Melanom Romania postari actualizate privind eficacitatea si efectele adverse ale acestor tratamente!

foto conf 2018_NEO.jpg

ATENTIE: incepand cu 2018 Melanomul au fost efectuate anumite schimbari in stadializarea melanomului. Acestea pot fi consultate in noul Manual de Stadializare AJCC  editia a-8-a! Verificati cu medicul dvs ce criterii au fost folosite in stadializarea bolii dvs. Stadializarea dupa manualul actualizat este esentiala in stabilirea planului de tratament si cunoasterea prognozei de supravietuire. 

Noutati de la conferinta internationala ASCO, 31 mai- 4 iunie 2019- AICI!

Documentar despre studiile clinice in melanoma  Melanoma Patient Network Europe - in limba engleza

Conferinta Europeana a pacientilor cu Melanom MPNE2019!

22-24 martie! Aici PROGRAMUL

Experienta unui pacient cu melanom stadiul IV, filmare realizata de un voluntar la Conferinta Nationala a Asociatiei in luna mai, 2019 

 

Conferinta Europeana a pacientilor cu Melanom MPNE2018,

16-18 martie! Aici raportul conferintei si aici programul.

© modificat noiembrie 2019 de V.Astratinei

Melanom Romania, creat in octombrie 2014

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-googleplus