''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Dragi pacienti si sustinatori,
Asociatia Melanom Romania (AMER) a fost infiintata in memoria surorii mele Prof. Dr. Adela Rogojinaru, care s-a stins din viata pe 7 august 2014. Nu o voi uita niciodata si, sper, ca alaturi de altii, prin munca mea, sa pot schimba ceva in bine pentru toti pacientii care sufera de acest cancer. Melanomul este un cancer vindecabil in stadiu timpuriu, dar foarte agresiv in stadiu metastatic. Multe lucruri s-au schimbat in ultimii ani si melanomul nu mai este privit in zilele noastre ca o condamnare la moarte. Progresul cercetarilor, medicina de precizie, imunoterapia si target terapia aprobate acum si in Romania contribuie la prelungirea supravietuirii pacientilor cu melanom metastatic, avand efect curativ pentru anumite grupe de pacienti. Pe acest website veti gasi informatii despre Melanom si optiunile sale de tratament, atat in Romania, cat si in strainatate. Insa acest website este doar baza necesara de la care puteti porni. Facem eforturi pentru EDUCATIA continua a familiilor afectate de cancer si am vazut puterea ei de a schimba in bine cursul bolii si soarta pacientului cu cancer. Discutii despre preventie, diagnostic si tratamente au loc zilnic in forumul nostru online Melanom Romania moderat de voluntari temeinic pregatiti. Suntem conectati la Reteaua Pacientilor Europeni si Societatile Oncologice din tara si din strainatate. Structura noastra ca organizatie, cu Avocati ai Pacientilor, adevarate noduri ale unei retele mai largi, distribuiti in regiuni/subregiuni din Romania si Europa ne ajuta sa gasim solutii rapide pentru cei aflati in dificultate. La nivel national luptam sa punem acest cancer pe agenda autoritatilor, a spitalelor publice si private, a universitatilor si companiilor farmaceutice implicate in decizia oncologica si cercetarea de frontiera. La nivel individual dorim sa fim alaturi de dvs si sa va ajutam sa decideti in cunostinta de cauza atunci cand veti primi recomandarile medicilor. Cea mai buna decizie medicala va fi aceea care se ia impreuna cu dumneavoastra si va fi nevoie sa va educati despre acest cancer si sistemul de sanatate romanesc asa cum este el, cu bune si rele. Este o responsabilitate mare, asumata in numele vietii, in numele acelora pe care ii iubim. Este acum si responsabilitatea dumneavoastra.
Violeta Astratinei
Presedinte si fondator al Asociatiei Melanom Romania
© 2023
Melanom Romania, creat in octombrie 2014
Conţinutul website-ului este protejat de copyright- drepturi de proprietate intelectuala. Nu se accepta copierea nici unei parti din website. Toate drepturile rezervate
Violeta Astratinei, Dr. biol.
Melanomul pe scurt
-
DESCARCA Brosura ''Ce este melanomul'' Link AICI. Vei gasi informatii despre melanom, stadializare si informatii generale despre tratamente! Adauga lecturii tale si pagina despre tratamente a Asociatiei, link AICI. Citeste si indrumarile noastre, link AICI!
-
Melanomul este un cancer de piele extrem de agresiv, in majoritatea cazurilor determinat de expunerea necontrolata la radiatia solara
-
PREVENTIA si diagnosticarea timpurie sunt vitale pentru supravietuirea pacientului. Melanomul identificat in stadiul I are sanse de vindecare mari (98%), insa detectat in stadii avansate, poate fi fatal;
-
o abordare integratoare este esentiala. Acest lucru inseamna ca medicii din toate specialitatile - dermatologie, histopatologie , genetica, biologie moleculara, oftalmologie, oncologie, chirurgie, medicina interna, radiologie, radioterapie, psihoterapie, paliatie colaboreaza pentru a oferi cea mai buna solutie!
-
tratamentele inovatoare dezvoltate in ultimii ani - Dabrafenib/Trametinib, Nivolumab,Pembrolizumab, Ipilimumab, Combinatia Ipilimumab/Nivolumab se acorda gratuit pacientilor romani cu melanom avansat inoperabil si celor stadiul II si III operati;
-
ca tratamente ADJUVANTE administrate post chirurgical se deconteaza imunoterapia cu Nivolumab, cu Pembrolizumab (stadiile II, III si IV) cat si combinatia tintita Dabrafenib/Trametinib pentru stadiile III si IV.
-
tratamentele neoadjuvante si oncologia de precizie sunt urmatorii pasi in MELANOM! Cititi mai multe despre studiul NADINA cu ipilimumab/nivolumab neoadjuvant!
-
terapiile vechi (dacarbazina, interferon) au o eficacitate limitata pentru melanomul metastatic si nu se mai folosesc decat ca tratament de ultima instanta sau ca tratament ''punte'' pana cand pacientul are acces la o optiune mai buna sau studiu clinic!
-
Nu uitati- viata pacientilor diagnosticati cu melanom depinde de informatia corecta, progresul cercetarii si introducerea INOVATIEI in preventia, diagnosticul timpuriu si tratamentele din practica spitalelor din Romania!
IMPORTANT! GHIDURI CLINICE de BAZA in Melanom:
Ghidul NCCN poate fi consultat AICI
ESMO poate fi descarcat AICI!
ATENTIE: incepand cu 2018 Melanomul au fost efectuate anumite schimbari in stadializarea melanomului. Acestea pot fi consultate in noul Manual de Stadializare AJCC editia a-8-a! Verificati cu medicul dvs ce criterii au fost folosite in stadializarea bolii dvs. Stadializarea dupa manualul actualizat este esentiala in stabilirea planului de tratament si cunoasterea prognozei de supravietuire.
Tratamentele noi
pe scurt
Ultima decada a fost marcata de progrese importante in cercetarea melanomului. Au fost aprobate urmatoarele tratamente pe piata farmaceutica din Europa:
VEMURAFENIB, nume comercial Zelboraf
COBIMETINIB, cunoscut ca Mekinist
VEMURAFENIB si COBIMETINIB in combinatie
DABRAFENIB, nume comercial Tafinlar
TRAMETINIB, comercializat ca Mekinist
DABRAFENIB si TRAMETINIB in combinatie
ENCORAFENIB si BINIMETINIB combinatie
IPILIMUMAB, nume comercial Yervoy
NIVOLUMAB, nume comercial Opdivo
IPILIMUMAB si NIVOLUMAB in combinatie
PEMBROLIZUMAB, comercializat Keytruda
RELATLIMAB+ NIVOLUMAB in combinatie
T-VEC sau terapia cu virus oncolitic
TILs - terapie celulara adoptiva
Tebentafusp - melanom ocular HLA-A-02-01
Primele sapte sunt Braf si/sau Mek inhibitori care tintesc mutatii genetice si alterari ale unor proteine din tumori, urmatoarele patru sunt imunoterapii, iar ultima este o imunoterapie oncolitica (un virus modificat pentru a distruge tumorile). Tebenta este o imunoterapie bispecifica.
Urmariti si pe pagina publica facebook Melanom Romania postari actualizate privind eficacitatea si efectele adverse ale acestor tratamente!
Experienta unei paciente cu melanom stadiul IV, filmare realizata la Conferinta Nationala a Asociatiei in luna mai, 2019
.jpg)
Pentru ajutor, informatii si consiliere GRATUITA in orice aspect privind Melanomul va rugam scrieti-ne la melanom.romania@gmail.com!
Va asteptam si in grupul nostru privat FACEBOOK!
Observațiile si propunerile noastre la Planul Național de Cancer - versiunea ianuarie 2022.
Campanie informare si Broșura despre Melanom!
Ghid pentru Pacienti: Efecte Adverse Imunoterapie
Impactul Covid-19 asupra pacientilor cu Melanom- articol in Journal of Radiotherapy and Medical Oncology
Articole in secțiunea de BLOG!
Comitetul Consultativ al Asociatiei de pacienti Melanom Romania
-
Prof. Dr. Ana-Maria Forsea, Ph.D., Univ Carol Davila, Specialist Dermatologie, Spitalul Univ. Elias
-
Dr. Andrei Ungureanu, Specialist Oncologie Medicala, Centrul de Radioterapie Amethyst, Cluj
-
Dr. Carmen Ungurean, Institutul Național de Sănătate Publică, şef secție prevenție BNT, coordonator prevenție şi screening pentru cancer
-
Dr. Michael Schenker, Specialist Oncologie Medicala, Centrul de Oncologie Sf. Nectarie- Craiova, Comisia de Oncologie Ministerul Sanatatii
-
Prof. Dr. Octav Ginghină, specialist chirurgie oncologica, Inst. Oncologic Bucuresti
-
Dr. Serban Negru, Specialist Oncologie Medicala, OncoHelp Timisoara
A VII-a editie a Conferintei Nationale a Asociației Melanom Romania s-a desfasurat la Timisoara 28-29 iunie 2024! Program si comunicate de presa aici!
STUDII CLINICE
Pacientii cu melanom in stadiu avansat si cu optiuni limitate de tratament pot intreba medicul despre studii clinice care se desfasoara in Romania sau in alte tari (clinical trials).
In cadrul studiilor clinice pot fi accesate tratamente inovatoare, unele aflate in proces de aprobare sau deja aprobate. Studiile clinice pe melanom pot fi cautate pe urmatoarele website-uri independente:
https://www.clinicaltrialsregister.eu
Asociatia Melanom Romania militeaza pentru studii clinice inovatoare, cu design centrat pe interesele pacientilor. Echipa noastra se informeaza constant asupra celor mai noi cercetari in melanom, prin participari la congresele internationale oncologice ca ASCO, ESMO, EADO cu scopul de a ajuta pacientii si familiile sa faca alegeri informate. Pentru ajutor si consiliere in alegerea studiului clinic potrivit, va rugam scrieti-ne la melanom.romania@gmail.com.
Proiectul EU MELCAYA dedicat copiilor, adolescentilor si tinerilor afectati de melanom- Melanom Romania partener!
Vizitati pagina Proiecte si Programe Melanom Romania!
IMPORTANT! Asociatia Melanom Romania depune eforturi pentru a crea materiale informative originale gratuite care pot ajuta vizitatorii noștri să rămână sănătoși și bine informați.
NU permitem nicio formă de copiere sau reproducere a site-ului fără acordul scris al Melanom România.
Scrisoare deschisă către toți cei implicați AICI!
„Viața este dreptul tuturor!”
28 iunie 2024. În atenția autorităților din sănătate și a tuturor celor implicați. Apel umanitar pentru pacientii cu melanom ocular metastatic!
In 7 iulie 2024 Asociatia Melanom România a pierdut unul dintre cei mai pregatiti si dedicati voluntari, doctor si pacient cu melanom Silvia Coman. Silvia va ramane mereu in sufletele noastre ca un exemplu de dedicatie pentru ceilalti!
Link la anuntul de pe pagina noastra oficiala FB.
Melanom Romania este contributor la documentul MPNE de pozitie al pacientilor europeni privind utilizarea datelor pacientilor si inteligenta artificiala (AI) in studiile de cercetare publica si privata! Apasa pe imagine pentru a citi documentul!
