Violeta Astratinei, Dr. biol.

Dragi pacienti si sustinatori,

Asociatia Melanom Romania a fost infiintata in memoria surorii mele Prof. Dr. Adela Rogojinaru, care s-a stins din viata pe 7 august 2014. Nu o voi uita niciodata si, sper, ca alaturi de altii, prin munca mea, sa pot schimba ceva in bine pentru toti pacientii care sufera de acest cancer. Melanomul este un cancer vindecabil in stadiu timpuriu, dar foarte agresiv in stadiu metastatic. Progresul cercetarilor, studiile clinice inovatoare, medicina de precizie, imunoterapia si target terapia aprobate acum si in Romania aduc multa speranta pacientilor cu melanom metastatic. Pe acest site veti gasi informatii despre Melanom si optiunile inovatoare de tratament, atat in Romania, cat si in strainatate. Insa acest website este doar inceputul. Credem in EDUCATIE si puterea ei de a schimba soarta pacientului cu cancer. Discutii educative despre preventie, diagnostic timpuriu si tratamente au loc zilnic in forumul nostru online Melanom Romania moderat de voluntari temeinic pregatiti. Suntem conectati la Reteaua Pacientilor Europeni si Societatile Oncologice din tara si din strainatate.  Structura noastra ca organizatie, cu Avocati ai Pacientilor- Hubs- distribuiti in regiuni si subregiuni din Romania si Europa ne ajuta sa gasim solutii rapide pentru cei aflati in dificultate. La nivel national luptam sa punem acest cancer pe agenda autoritatilor, a spitalelor publice si private, a universitatilor  si companiilor farmaceutice implicate in decizia oncologica si cercetarile progresiste in melanom. La nivel  individual dorim sa fim alaturi de dvs si sa va ajutam sa decideti in cunostinta de cauza atunci cand veti primi recomandarile medicilor. Cea mai buna decizie medicala va fi aceea care se ia impreuna cu dumneavoastra, pacient sau apartinator si, de aceea, va fi nevoie sa va educati despre acest cancer si sistemul de sanatate romanesc asa cum este el, cu bune si rele. Este o responsabilitate mare, asumata in numele vietii, in numele acelora pe care ii iubim. A fost si responsabilitatea mea si a familiei mele. Este acum si responsabilitatea dumneavoastra.

 

Violeta Astratinei

Presedinte si fondator al Asociatiei Melanom Romania

 

 
 
Melanomul pe scurt
 
  • este un cancer de piele extrem de agresiv, in majoritatea cazurilor determinat de expunerea necontrolata la radiatia solara!

  • PREVENTIA si Diagnosticarea Timpurie a melanomului sunt vitale pentru supravietuirea pacientului! Melanomul identificat in stadii incipiente are sanse de vindecare mari (95%), insa detectat tarziu poate fi fatal;

  • Informatii detaliate despre melanom si preventie gasiti pe websitul Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele

  • tratamentele inovatoare dezvoltate in ultimii ani - Dabrafenib/Trametinib, Nivolumab, Pembrolizumab,  Ipilimumab, Combinatia Ipilimumab/Nivolumab, Vemurafenib se acorda gratuit pacientilor romani cu melanom avansat inoperabil

  • ca tratamente ADJUVANTE administrate post chirurgical se deconteaza atat imunoterapia cu Nivolumab cat si combinatia tintita Dabrafenib/Trametinib

  • terapiile vechi (dacarbazina, interferon) au o eficacitate limitata pentru melanomul metastatic si nu se mai folosesc ca prima linie de tratament  

  • viata pacientilor diagnosticati cu melanom depinde de informatia corecta, progresul cercetarii si introducerea INOVATIEI in preventia, diagnosticul timpuriu si tratamentele din practica clinica din Romania! 

contactati-ne!

Pacientii cu melanom in stadiu avansat si cu optiuni limitate de tratament pot intreba medicul despre studii clinice (clinical trials). In cadrul studiilor clinice pot fi accesate tratamentele inovatoare, unele aflate in proces de aprobare sau deja aprobate. Studiile clinice pe melanom pot fi cautate  pe urmatoarele website-uri:

 

https://clinicaltrials.gov 

https://www.clinicaltrialsregister.eu

Asociatia Melanom Romania militeaza pentru studii clinice cu molecule inovatoare, cu design centrat pe interesele pacientilor. Echipa noastra se informeaza constant asupra celor mai noi cercetari in melanom, prin participari la congresele internationale oncologice ca ASCO, ESMO, EADO, SMR cu scopul de a ajuta pacientii si familiile sa faca alegeri informate! Pentru ajutor si consiliere in alegerea studiului clinic potrivit, va rugam scrieti-ne la melanom.romania@gmail.com sau completati formularul de mai sus.  

STUDII CLINICE

  • Twitter Classic

IMPORTANT! A fost publicat NOUL GHID CLINIC in Melanom! Deocamdata in limba engleza-

Pacienti si Medici, asigurati-va ca sunteti la curent cu noile protocoale de diagnosticare si tratament din Melanom! Ghidul poate fi descarcat AICI! 

Tratamentele noi
pe scurt 
 

Ultimii 8 ani au fost marcati de progrese importante in cercetarea melanomului. Au fost aprobate urmatoarele tratamente pe piata farmaceutica din SUA si Europa:

 

VEMURAFENIB, nume comercial Zelboraf

COBIMETINIB, cunoscut ca Mekinist;

VEMURAFENIB si COBIMETINIB in combinatie;

DABRAFENIB, nume comercial Tafinlar;

TRAMETINIB, comercializat ca Mekinist;

DABRAFENIB si TRAMETINIB in combinatie;

IPILIMUMAB, nume comercial Yervoy;

NIVOLUMAB, nume comercial Opdivo;

IPILIMUMAB si NIVOLUMAB in combinatie;

PEMBROLIZUMAB, comercializat Keytruda;

T-VEC sau terapia cu virus oncolitic.

 

Primele sase sunt Braf si Mek inhibitori care tintesc mutatii genetice si alterari ale unor proteine din tumori, urmatoarele patru sunt imunoterapii, iar ultima este o imunoterapie oncolitica (un virus modificat pentru a distruge tumorile).

Urmariti si pe pagina publica facebook Melanom Romania postari actualizate privind eficacitatea si efectele adverse ale acestor tratamente!

foto conf 2018_NEO.jpg

ATENTIE: incepand cu 2018 Melanomul au fost efectuate anumite schimbari in stadializarea melanomului. Acestea pot fi consultate in noul Manual de Stadializare AJCC  editia a-8-a! Verificati cu medicul dvs ce criterii au fost folosite in stadializarea bolii dvs. Stadializarea dupa manualul actualizat este esentiala in stabilirea planului de tratament si cunoasterea prognozei de supravietuire. 

Cercetari importante in Melanom comunicate de voluntarii nostri de la conferinta internationala ASCO, 31 mai- 4 iunie 2019- AICI!

Experienta unui pacient cu melanom stadiul IV, filmare realizata de un voluntar la Conferinta Nationala a Asociatiei in luna mai, 2019 

 

ANUNT! Stimati pacienti conferinta noastra nationala de la Iasi  din 15-16 mai 2020, a fost anulata in conditiile starii de urgenta COVID19 din Romania si necesitatii de protectie sporita a  pacientilor cu cancer. Speram ca evenimentul sa fie posibil in 2021! Vom reveni cu informatii AICI!

NOUTATI in cercetarea melanomului, de la conferinta internationala ASCO2020

Pentru ajutor, informatii si consiliere GRATUITA in orice aspect privind Melanomul va rugam:

 Chestionar  pentru pacientii cu cancer privind perioada epidemiei cu  COVID19!

Va rugam completati AICI

COVID19 si MELANOM

Urmariti pagina noastra FACEBOOK- Asociatia Melanom Romania va informeaza consecvent despre schimbarile care va pot afecta!

Asco icon 2020.jpg

Recomandări privind conduita socială responsabilă în prevenirea răspândirii coronavirus (COVID-19)-link la Ministerul Sanatatii

NOU!

Comitetul Stiintific al Asociatiei de pacienti Melanom Romania a fost infiintat pe 3 August 2020! 

Uram Bun Venit primilor specialisti care ne-au facut onoarea sa accepte invitatia noastra!

Name *

Email *

Subject

Message

Foto Robert Cadar.jpg

Documentar -lb engleza- despre studiile clinice in melanoma  Melanoma Patient Network Europe 

Conferinta Europeana a pacientilor cu Melanom MPNE2019!

22-24 martie! Aici PROGRAMUL

Conferinta Europeana a pacientilor cu Melanom MPNE2018,

16-18 martie! Aici raportul conferintei si aici programul.

ESMO 2020 logo.JPG

© modificat Mai 2020 de V.Astratinei

Melanom Romania, creat in octombrie 2014

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-googleplus