Primul Plan de Cancer din România, care este de fapt al doilea- nu este ceea ce așteptam


Dragi pacienti, sustinatori si colaboratori,


recent pe situl Ministerului Sanatatii a fost publicat Planul National de Combatere a Cancerului cu listarea mai multor obiective si felul cum acestea vor fi atinse precum si marja de timp in care vor fi atinse. Laudat de personalitati proeminente si la prima vedere ambitios, Planul dezamageste la o privire mai atenta prin lipsa de coerenta, masuri nefundamentate, scop neadecvat si ...lipsa ''planificarii'' adica tocmai ceea ce ar trebui sa aibe un plan ca sa poata fi implementat si sa simtim beneficiile lui.


Dupa o munca de cateva zile si consultarea unor experti, zile in care a fost greu sa decidem care sunt cele mai slabe parti ale Planului (pentru ca putine parti sunt bine gandite, nu mai vorbim de justificate) am trimis azi 24 ianuarie 2022, observatiile si propunerile noastre privind Planul National de Cancer la Ministerul Sanatatii, la email plan.cancer@ms.ro, ceea ce va invitam sa faceti si dvs , pentru ca probabil noi nu am reusit sa acoperim totul.

http://www.ms.ro/plan-national-de-combatere-a-cancerului-2/


Comentariile noastre (22 de pagini in memoriul trimis la Minister) sunt redate mai jos si puteti sa le cititi si dvs.


Am facut acest efort cu speranta de a vedea curand un plan de cancer mai bun decat cel publicat zilele trecute, unul care sa aduca beneficii adevarate pacientilor cu cancer si nu numai declaratii care dau bine la televizor. Ne dorim îmbunătățirea acestui Plan de Cancer, care, in actualul Cadru European de combatere a cancerului si cu oportunitatile financiare existente prin programe europene ar putea avea in sfarsit potențial REAL sa influenteze in bine viata pacientilor cu cancer si a familiilor lor.

Cu alte cuvinte, vrem sa vedem schimbari reale!


Cu consideratie,

Violeta Astratinei, Dr. biol si Presedinta a AsociatieiMelanom Romania in colaborare cu Dr. Silvia Coman, Asociatia Navimed si consultanti voluntari care si-au dedicat timpul lor liber pentru a ne ajuta sa trimitem propuneri constructive.


I. Comentarii generale la Planul National de Cancer


Ca observatie generala, scopul planului de cancer ar trebui sa fie scaderea incidentei si mortalitatii din cauza cancerului si cresterea supravietuirii si imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu cancer, si nu realizarea unui traseu al pacientului oncologic in sistemul de sanatate. Acesta din urma poate fi o strategie pentru atingerea scopului principal, dar nu poate fi si ''obiectivul principal'' al acestui plan. Obiectivul principal enunțat, cităm, ”Realizarea unui traseu bine stabilit și standardizat al pacientului între diversele paliere de îngrijiri pentru un abord multidisciplinar, integrat al cancerului”. Mai mult, acest obiectiv principal se regăsește și ca obiectiv general, separat formulat la punctul 9 al documentului.


Mai departe:


- Nu există o justificare coerentă și bazată pe datele existente la nivel național și internațional pentru obiectivele selectate;

- Nu este evaluată infrastructura existentă și cum aceste obiective pot fi îndeplinite cu infrastructura existentă;

- Nu sunt identificate nevoile de adaptare sau creare de infrastructură care să suporte obiectivele propuse;

- Pentru multe din obiective lipsesc indicatorii de îndeplinire și pentru majoritatea rezultatele așteptate/ concrete;

- Nu exista coeziune între obiective (de exemplu crearea de baze de date prevazută la obiectiv 1, terapii inovative poate fi corelată cu obiectivul despre registre, obiectiv 4 interconectare centre de expertiză și obiectivul 11, medicina personalizată);

- Cercetarea clinica si ingrijirea transfrontaliera NU sunt deloc adresate in Plan

- Perioadele de implementare sunt fie nerealiste, fie superficial stabilite, se avansează termene fixe pentru măsuri care ar trebui să se desfășoare continuu sau cu periodicitate (care nu este însă precizată);

- Nu există o analiză a cadrului legislativ existent care să identifice nevoi de modificări legislative, ajustări ale cadrului existent sau nevoi de noi prevederi legislative sau abrogări;

- Nu există o analiză a resurselor financiare alocate în prezent, care să fundamenteze nevoi de alocări suplimentare, redistribuiri de fonduri între diversele domenii ale asistenței medicale;

- Nu există surse de finanțare identificate și nici identificarea oportunităților de finanțare prin fonduri externe nerambursabile. Programul Operațional Sănătate (POS) s-a aflat în consultare publică pe site-ul Ministerului Investițiilor și Proiectelor Europene, în acest document există numeroase referiri și alocări pentru domeniul oncologie dar Planul de față nu este corelat cu documentul Programului Operațional Sănătate al Ministerului Investițiilor și proiectelor Europene.

- Nu există referiri la inițiativele și instrumentele de finanțare și cooperare pe care Uniunea Europeana le pune la dispoziția statelor membre pentru implementarea unui plan de cancer.

II. Obiective generale: observații și propuneri


1. INTRODUCEREA TERAPIILOR INOVATIVE cu crearea unui fond de inovație în sănătate, 2023 - 2026


Observații

Deși situația actuala e relativ corect descrisă, cauzele reale ale problemei rămân neadresate, de aceea soluția propusă- crearea unui fond de inovație apare nejustificată. Decalajul dintre momentul aprobării unei terapii inovatoare și până când aceasta ajunge în planul terapeutic al pacientului este de ani de zile. Una dintre cauzele acestor întârzieri rezidă în lipsa de capacitate a departamentelor/instituțiilor responsabile (ANMDM, CNAS, MS) de a aproba, evalua și rambursa într-un timp acceptabil terapiile oncologice. Aceasta cauză nu se regăsește adresată în acest document. Nu este acceptabil ca un fond de inovație sa acopere lipsa de capacitate a statului de a evalua și rambursa terapii în timp util, când acest lucru se poate corecta cu măsuri adecvate la nivelul instituțiilor abilitate. Nu se specifică de asemenea din ce resurse va fi creat fondul de inovație și cum va fi menținut. Diagnosticarea timpurie bolii/ evoluției bolii, deși recunoscută la acest punct ca esențiale pentru scaderea ratei deceselor evitabile nu este adresată corespunzător tuturor cancerelor în acest Plan (5 cancere din cele 7 listate la Obiective Specifice).


Propuneri:

- Optimizarea/restructurarea ANMDM/CNAS/MS și regândirea procesului de evaluare a tehnologiilor medicale (HTA) pentru scurtarea timpului de aprobare al terapiilor și eliminarea birocrației; eventual fondul de inovație poate fi folosit temporar dar nu poate fi o soluție pe termen lung;

- Eficientizarea proceselor de încheiere a contractelor cost-volum și a formalităților aferente;

- Considerăm că fondurile destinate unui fond de inovație ar fi mai înțelept și mai eficient utilizate în creșterea capacității instituțiilor statului și/sau în scopul susținerii și dezvoltării cercetării naționale.

- Ca indicatori: numărul de experți în departamentele responsabile din ANMDM, MS și CNAS, număr de cursuri de pregătire în țara și străinătate. Sisteme de formare continuă de experți. Rezultat pe care il dorim: scurtarea perioadei de evaluare, aprobare și rambursare terapii la 4 luni


- Desi suntem printre cei mai interesati de inovatie si terapii inovatoare, a incepe un plan de cancer gandind la achizitionarea de tratamente scumpe, in timp ce preventia (obiectiv 3) si diagnosticarea sunt tratate superficial e nepotrivit. Pentru ordinea obiectivelor, sugeram abordarea din Planul European de Combatere a Cancerului: preventie, diagnosticare si tratament si ingrijirea in cancer, abordarea logica a cancerului in orice sistem de sanatate.


2 completari importante trimise in data de 27.01.2022:

- va rugam sa adresati problema cercetarii clinice fie ca obiectiv separat, fie integrat in Obiectivul 1 (atat cea din fonduri publice cat si cea sponsorizata de companii farmaceutice) si crearea cadrului si mecanismelor pentru lansarea studiilor clinice si a programelor de acces timpuriu (EAPs-Early Access Programs) in Romania, cu obiective pe termen scurt/mediu /lung si corelarea cu alte programe si initiative la nivel European. Studiile clinice si EAPs pot acoperi partial si problemele de acces la tratamente de ultima generatie si crea expertiza in centrele din tara, privind tratamentul si managementul corespunzator al efectelor adverse.


- de asemenea - ingrijirea medicala transfrontaliera (tratamentul in strainatate) atat pentru ingrijirile standard cat si in cazul deplasarii la studii clinice. Reglementarile actuale functioneaza numai pe hartie, procesul de finantare al interventiilor medicale in alte tari europene este lipsit de transparenta si dominat de birocratie, solicitand eforturi uriase din partea pacientului si familiilor si avand termene de aprobari mult prea mari pentru a ajuta in mod real pacientul cu cancer metastatic. In ceea ce priveste studiile clinice din strainatate, accesarea acestora se face numai pe buzunarul pacientului si nu exista nici un fel de reglementari care sa sustina logistic accesul.


2. SERVICII DE PSIHO-ONCOLOGIE ȘI ONCONUTRIȚIE, 2023


Observații

Acest obiectiv ar trebui încadrat în contextul mai larg al suportului pacientului diagnosticat cu cancer, al supraviețuitorilor și al familiilor și persoanelor care îi îngrijesc și însoțit de măsuri concrete cu rezultate relevante și măsurabile pentru pacient.


Pe lângă suport psihologic și asigurarea unei scheme de nutriție adecvate, bolnavii de cancer au nevoie de măsuri socio-economice de reîntoarcere la locul de muncă, de reinserție socio-profesională, de măsuri de acces la produse financiare, măsuri concrete privind destigmatizarea bolii.


''Consilierea apartinatorilor privind discriminarea și stigmatizarea'' nu va ajuta nimic la eliminarea efectivă a acestor practici, ci crearea unui cadru legislativ adecvat, cu măsuri concrete luate de angajatori și departamentele de sănătate ocupațională.

Măsura (b) ”Colaborare cu nutriționiști acreditați, un plan nutrițional adaptat preferințelor și bugetului pacientului’’ este nepotrivită, intervențiile în nutriția pacienților diagnosticați cu cancer trebuie să fie bazate pe date științifice și ghiduri de practică și nicidecum fundamentate pe salariul pacientului, iar măsurile de suport trebuie să asigure acces egal al tuturor pacienților la astfel de scheme de nutriție.

Propuneri

- Reformularea acestui obiectiv în sensul acoperirii GRATUITE a tuturor nevoilor de suport medical, social și economic al bolnavilor diagnosticați cu cancer, al supraviețuitorilor cu cancer și al familiilor acestora;

- Încadrarea în contextul lărgit al nevoilor de suport al pacienților diagnosticați cu cancer, al supraviețuitorilor și al familiilor și persoanelor care îi îngrijesc și însoțit de măsuri concrete, rezultate măsurabile, relevante pentru pacienți;

- Corelarea acestui obiectiv cu obiectivul (7), Paliația;