Despre cercetare, discursul public și perspectiva pacienților diagnosticați cu cancer

Se pare ca Agentia de Medicamente a inteles in sfarsit rolul cercetării si al studiilor clinice in viata pacientilor cu cancer metastatic. Respectand zicala '' mai bine mai tarziu decat niciodata'' se discuta mult in spatiul public despre schimbari in bine: mai multe oportunitati de tratamente inovatoare, studii mai repede aprobate, vieti salvate si transparenta.

Sunt desigur lucruri bune care se întâmpla după zeci de ani de așteptare si multe vieti pierdute, iar Directiva Europeana pentru studii Clinice la care Romania trebuia sa se alinieze a dat slava Domnului un impuls generos acestor progrese.

Melanomul a fost pana acum 12 ani un cancer cu o prognoza nefasta în stadii avansate, dar care a cunoscut o îmbunătățire fără precedent, DATORITA PROGRESELOR din CERCETARE, respectiv imunoterapia de noua generatie si terapiile țintite cu inhibitori Braf/Mek, devenite de cativa ani standarde de tratament si in România.

Asociatia noastră de pacienti este printre primele din Romania in area oncologica, care a pus studiile clinice an de an pe agenda evenimentelor sale, cu un număr mare de pacienți înrolat in perioada 2015- 2020 cand tratamentele pentru melanom metastatic erau inca in faza de dezvoltare.

Din experienta noastră pacienți înțeleg foarte bine oportunitatea pe care le-o oferă studiile clinice, insa ceea ce nimeni nu a inteles au fost sutele de sanse pierdute din cauza întârzierilor in evaluare si aprobare, cand pacientii si familiile disperate, inclusiv familia mea au apelat la mila publica pentru a merge la tratamente si studii clinice in strainatate.

Mihaela, pacienta din ultimul articol aparut in spatiul public, este membra a Asociatei noastre si unul dintre pacientii norocosi, care au raspuns la tratament. Din pacate au fost si pacienti a caror boala agresiva nu a putut fi oprita in ciuda eforturilor echipei medicale si a familiei. De aceea noi asteptam de la autoritati sa coordoneze diversificarea ofertei de studii clinice in Romania – cohorte pentru medicina de precizie, studii pragmatice, studii cu terapii celulare si genice etc, iar adresabilitatea lor sa fie largita in oncologie (majoritatea fiind dedicate in prezent celor neexpusi la tratamente anterioare). Nu numai numarul de studii ne intereseaza, ci si calitatea lor si statisfacerea unui numar mare de nevoi ale pacientilor. Nu in ultimul rand accesul la inovatie trebuie marit cu programe de acces timpuriu (EAPs) si utilizare compasionala (CU), care au si ele un rol important in salvarea de vieti omenesti!

E greu de inteles pentru noi, dupa atatia ani de lupta pentru a avea acces la studii clinice, preocuparea autoritatilor pentru a convinge in mod expres pacientii ca studiile clinice si cercetarea sunt utile. Nu pacientii trebuie convinsi de utilitatea studiilor clinice (pacientii au inteles-o de mult!) stimate autoritati ci, din pacate un intreg sistem sanitar, care trebuie sa functioneze bine ca sa suporte studii clinice de calitate, plus comunicarea cu pacientul roman, acolo unde e necesara pentru el, direct in spitale.

Auzim peste tot ca populatia nu intelege valoarea stiintei si cercetarii, dar cum oare ar putea s-o inteleaga daca i-a fost refuzata cateva decade. Va asiguram ca atunci cand cercetarea de calitate e disponibila si ofera avantaje concrete, cel mai simplu om o va intelege!

Insa încrederea pacientilor nu se castiga peste noapte, ci este nevoie de ani truditi si atentie pentru binele omului de rand, indiferent de starea lui materiala, sociala, de educatie, culoarea pielii si orientarea politica. Probabil, nu intamplator Dr Mike Schenker a fost la ultima intalnire organizata la ANMDMR. Dansul ramane un exemplu pentru cercetarea clinica romaneasca, unul dintre putinii medici romani care imbina activitatea de cercetare cu grija fata de pacient, ridicând o echipa medicala si un centru de cercetare acolo unde acum 9 ani nimeni nu se astepta sa existe. In afara bineinteles de pacienti, care au inteles primii..

La nivel national vor fi necesare masuri pentru sustinerea centrelor oncologice cu resurse si programe de educatie, masuri care sa usureze formalitatile pentru cei care doresc sa faca cercetare, incurajarea sponsorilor din universitati si companii si in mod sigur, modificari de legislatie.

Pentru pacient, dincolo de tabloul infatisat de articolul din HotNews, mai multe conditii au concurat la succesul Mihaelei: o comunitate organizata in jurul pacientilor care sa permita sustinerea si educarea lor (in acest caz a fost Asociatia noastra), prieteniile pe care acești oameni le-au legat si care le-au permis sa aibe grija unii de altii, increderea inspirata de personalul medical, grija pentru pacientii care nu mai puteau continua studiul. A fost o misiune cu atât mai grea de recâștigare a increderii pacientului, in situatia in care alte spitale o tratasera cu reproșuri, predicții morbide (''in trei luni mori'') sau costuri de nesuportat. Cine are nevoie de asa ceva? Este de inteles de ce mai multi oameni din Asociatia noastra, care aveau in 2017 același studiu in orasul lor au preferat sa facă sute de km la Craiova, regulat, timp de aproape 3 ani. Mai sus o amintire draga noua si o reamintire ca mai avem multe de făcut pentru a salva viata a cat mai multor oameni..

Da, cercetarea poate îmbunătăți miraculos speranța de viata a pacienților, dar nu in izolare fata de alte masuri. Daca studiile clinice vor face o diferență pentru pacienții cu cancer va depinde de calitatea actului medical si efortul pe care îl depunem pentru dezvoltarea si modernizarea sistemului de sanatate, educatia intregului sistem sanitar, colaborare intre spitale si medici, asigurarea de sinergii cu alte programe de cercetare si nu in ultimul rand, crearea unui mediu empatic, în care oamenii sunt buni unii cu alții, fără sa facă eforturi.

Sa avem un Paste Fericit dragii noștri!