Pacient nou diagnosticat?

Draga pacient sau sustinator al pacientului,

Daca ati ajuns pe aceasta pagina, presupunem ca sunteti nou diagnosticat sau sunteti suspectat de acest diagnostic. Stim ca sunteti speriat si multi dintre dvs credeti ca veti muri, insa din fericire lucrurile nu stau chiar asa.  Prognozele de supravietuire pentru pacientii stadiul I si II  si chiar si pentru unele grupe de pacienti in stadiul III sunt de la foarte bune la bune (vedeti mai jos procentele) si ele se imbunatatesc chiar pentru pacientii stadiul IV, pe masura ce tratamentele noi in melanom sunt implementate. Insa pentru a va creste speranta de viata trebuie sa fim cu toti atenti la urmatoarele aspecte de baza:

 

Informatie corecta si educatie

Veti gasi peste tot- si in viata reala si pe internet-  informatii contradictorii, neactualizate si nereferentiate, din pacate unele oferite chiar de clinici,  unele asociatii de pacienti si chiar si de societati profesionale. Va recomandam sa verificati cand a fost scris textul indiferent de websitul pe care il cititi si daca sunt atasate referinte bibliografice. Sfaturile oferite de rude, prieteni sau straini binevoitori care nu au nici o idee despre ce înseamna acest cancer pot fi periculoase. Chiar si alti pacienti va pot sfatui prost, deoarece ceea ce se aplica la dansii, poate sa fie absolut nepotrivit pentru stadiul si tipul dvs de melanom. Impotriva melanomului in orice stadiu nu se lupta cu diete, leacuri babesti, tratamente din auzite ci mergand pe ghidurile medicale, cunoscând ce e nou in cercetarea medicala si unde sunt echipe bine pregatite sa trateze melanomul (ultima conditie e o adevarata provocare in Romania). Va incurajam sa folositi din plin internetul INSA la inceput sa cereti indrumare fie medicului curant, fie Asociatiei noastre (email melanom.romania@gmail.com). 

 

De ce este asa de greu sa gasim informatie corecta, completa si actualizata in limba romana? Ghidurile de diagnostic si  tratament din melanom au suferit transformari uriase in ultimii anii si practic aceste informatii nu au fost încă procesate complet in tara noastra. Ghidurile clinice sunt documente internationale, bazate pe dovezi medicale, care stipulează felul cum veti fi tratat si supravegheat in funcție de tipul de cancer si stadiul acestuia. Majoritatea pacientilor din Asociatia noastra sunt indrumati dupa ghidul medical ESMO elaborat in 2019/2020, completat cu informatiile publicate la conferintele oncologice recunoscute la care participam anual (ESMO, ASCO, EADO etc).  Medicii specialisti romani lucreaza atat dupa ghidul clinic ESMO cat si cel american NCCN, in absența unui ghid național actualizat, pe melanom. Aceste ghiduri sunt un start extraordinar pentru  pacienții si familiile care stiu lb. engleza si care au un minim de intelegere a stiintei medicale. Pentru majoritatea pacientilor insa, ghidurile clinice ca si parcursul pacientului in sistemul de sanatate romanesc, trebuiesc explicate. Daca diagnosticul si planul de tratament nu v-a fost explicat suficient  de catre echipa medicala va invitam sa intrati in grupul nostru privat Melanom Romania sau sa ne contactati la email melanom.romania@gmail.com - unde va putem oferi indrumari adaptate situatiei dvs.

Preventia si diagnosticarea timpurie a altor melanoame este importanta

chiar si după diagnosticarea melanomului 

Tineti minte ca in primii doi ani de la diagnosticare riscul de a dezvolta al doilea  melanom este mare si veti avea nevoie de controale dermatologice regulate. Intre cancerele de piele, melanomul cutanat ramane un cancer agresiv, care se poate raspandi in organism. Principala cauza pentru melanomul cutanat este radiatia solara (UVA si UVB), care produce modificari genetice la nivelul melanocitelor- celulele producatoare de pigment, din piele. Melanomul nu este o boala care se transmite ereditar decat in foarte putine cazuri. Totusi persoanele care fac parte din familii cu melanom au risc putin mai mare sa-l dezvolte avand in vedere similaritatile fizice- culoare deschisa a pielii, ochi, par- si un comportament similar fata de  soare, deci nu uitati sa va protejati bine impotriva soarelui, daca faceti parte dintr-o familie in care exista melanom. Despre factorii de risc si preventie cititi mai mult si pe websitul Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele. Esentialul despre cum sa recunoasteti melanomul cutanat si alte melanoame rare cititi inclusiv pe blogul nostru https://www.melanomromania.org/blog-2

 

Care sunt datele despre melanom in Romania?

In Romania nu stim care este numarul real de pacienti cu melanom, deoarece nu avem registre de cancer functionale pentru toata tara. Conform estimarilor centrelor de statistica ca European Cancer Information System (ECIS), in 2020, 1547 de persoane au fost diagnosticate cu melanom in Romania, dintre care o treime si-au pierdut viata. Prin comparatie numarul pacientilor diagnosticati din Olanda este de cinci ori mai mare insa numai 16% isi pierd viata, ceea ce spune lucruri nu tocmai bune despre educatia si ingrijirea medicala din Romania.  Incidenta melanomului in Romania de 7.9/100000, raportata tot de ECIS - European Cancer Information System este probabil subestimata, in absenta unor unui registru național si aceasta mai tine probabil si de eforturile scăzute de a diagnostica melanomul la noi in tara.

 

Speranta de supravietuire 

Pacientii cu melanom diagnosticati timpuriu, cand tumorile sunt localizate la nivelul pielii (stadiul I si II) au sanse mari de vindecare, cu o speranta foarte buna de supravietuire la 5 ani cuprinsa intre 96-99% pentru pacientii stadiul I si intre 93-82%  pentru cei stadiul II. Intre 60- 88 % dintre pacientii stadiul III, in functie de substadiu traiesc dupa zece ani (AJCC editia a 8-a) iar cu tratamentele adjuvante nou aprobate, sansele de vindecare pot creste. Desi speranta de supravietuire scade daca melanomul metastazeaza in organele interne si la nivel cerebral- si situatia acestor pacienti  s-a imbunatatit in ultimii ani datorita tratamentelor noi ca imunoterapia si terapia tintita. Astfel 50% dintre pacientii cu melanom avansat sunt in viata dupa 6,5 ani de la tratamentul cu noile linii terapeutice (link la articol)

Tratamentele noi in melanom, controale imagistice si accesul in timp util

Informatii de baza despre noile tratamente medicamentoase gasiti pe situl nostru www.melanomromania.org/tratamente-melanom. Studiile clinice inovatoare si medicina de precizie sunt de asemenea strategii importante de tratament,   avand in vedere ca melanomul ramane campul de pionierat pentru dezvoltarea de terapii salvatoare. Acestea pot noi imuno-terapii, terapii celulare sau terapii țintite (dezvoltate in functie de profilul molecular si genetic al tumorii).  Un site independent unde puteti consulta studii clinice este https://clinicaltrials.gov/, insa si aici multi dintre dvs veti avea nevoie de o minima indrumare din partea medicului curant sau a Asociatiei noastre pentru identificarea unui trial potrivit. 

Controalele imagistice (CT, PET-CT, RMN sau ecografii) joaca un rol esențial in descoperirea la timp a bolii si a recidivelor sale (revenirea melanomului). Intrebati intodeauna medicul care este riscul dvs ca boala sa revina si care este schema de monitorizare optima pe care v-o poate recomanda. Tineti minte ca melanomul se raspandeste nu numai prin sistemul limfatic, ci si hematogenic (prin sange) de aceea simpla monitorizare ecografica a ganglionilor poate fi insuficienta.

 

Pe langa tratamente,  succesul in supravietuirea unui pacient va depinde mult si de experienta cu melanomul a echipei medicale care il monitorizeaza si trateaza, dar si de gradul de implicare al pacientului si familiei si capacitatea de a invata despre melanom.  Daca Dvs ca pacient va e teama sa cititi despre melanom, asigurati-va ca aveti in familie o persoana care  ia contact cu Asociatia noastra si se instruieste permanent pentru a va ajuta. Cereti recomandari intodeauna pentru echipe cu expertiza in melanom, fie de la medicii dvs fie de la Asociatia Melanom Romania.

In final- accesul imediat la diagnosticare si tratamente eficiente sunt esentiale pentru cresterea sperantei de viata, cunoscut fiind faptul ca melanomul poate fi vindecabil sau ținut sub control daca diagnosticarea este timpurie; acest lucru este in zilele noastre valabil pentru toate stadiile melanomului (I, II, III, IV).

 

Ca pacient nou diagnosticat poate fi dificil sa reacționați rapid sau sa identificați corect protocolul care se va aplica in cazul dvs. Pe lângă discuțiile cu medicii (si speram ca cei mai multi beneficiati de acestea),  va invitam sa va alăturați grupului nostru privat de pe Facebook sau sa ne scrieți pentru îndrumări la email: melanom.romania@gmail.com.

 

Dorinta noastră este sa va oferim incurajare, sustinere si educatia necesara pentru a face fata cu bine acestui cancer! 

Violeta Astratinei, Dr. biol. 

Președinte Asociatia Melanom Romania

Aprile 2021

Text dezvoltat pe baza

ghidului si documentelor consens ESMO 2019/2020, 

manualului de stadializare AJCC editia a 8-a

ca si a experientei Asociatiei Melanom Romania in îndrumarea si educarea pacienților cu melanom

email: melanom.romania@gmail.com

whatsapp +31646699527

 
 

Pacient nou diagnosticat? 
Webinarul de mai jos va ofera informatii utile!  

Continutul webinarului a fost creat in Noiembrie 2020

O prezentare sustinuta de Dr. Conferentiar Ana-Maria Forsea 

Adaugat in 10 ianuarie 2021