Pacient nou diagnosticat sau stadiul I/II?

Webinarul de mai jos va ofera informatii utile!  

Continutul webinarului a fost creat in Noiembrie 2020

O prezentare sustinuta de Dr. Conferentiar Ana-Maria Forsea 

Adaugat in 10 ianuarie 2021

 

Draga pacient sau sustinator al pacientului,

Daca ati ajuns pe aceasta pagina, presupunem ca sunteti nou diagnosticat sau sunteti suspectat de acest diagnostic. Stim ca sunteti speriat si multi dintre dvs credeti ca veti muri, insa din fericire lucrurile nu stau chiar asa.  Prognozele de supravietuire pentru pacientii stadiul I si II  si chiar si pentru unele grupe de pacienti in stadiul III sunt de la foarte bune la bune (vedeti mai jos procentele) si ele se imbunatatesc chiar pentru pacientii stadiul IV, pe masura ce tratamentele noi in melanom sunt implementate.

 

Veti gasi peste tot- si in viata reala si pe internet-  informatii contradictorii si trunchiate - unele vechi si/sau incomplete, oferite de clinici,  unele asociatii de pacienti si chiar si de societati profesionale care nu si-au mai adus la zi informatiile.  Sfaturile oferite de rude, prieteni sau straini binevoitori care nu au nici o idee despre ce înseamna acest cancer pot fi periculoase. Chiar si alti pacienti va pot sfatui prost, deoarece ceea ce se aplica la dansii, poate sa fie absolut nepotrivit pentru stadiul si tipul dvs de melanom. Trebuie sa fiti foarte atenti de unde va informati. Va incurajam sa folositi din plin internetul INSA la inceput sa cereti un minim de ghidaj fie medicului curant, fie Asociatiei noastre de pacienti.  Revenind la informatia in limba romana, care circula pe internet, trebuie sa realizati ca in acest moment exista din pacate putina informatie corecta, actualizata si independenta despre Melanom. Ghidurile de diagnostic si  tratament din melanom au suferit transformari uriase in ultimii anii si practic aceste informatii nu au fost inca procesate in tara. Majoritatea pacientilor din Asociatia noastra sunt indrumati de noi dupa ghidul medical European ESMO elaborat in 2019, actualizate cu informatiile publicate la conferintele oncologice recunoscute.  Medicii specialisti romani lucreaza atat dupa ghidul clinic ESMO cat si cel american NCCN, in absența unui ghid national actualizat pe melanom. Aceste ghiduri sunt un start extraordinar pentru  pacientii si familiile care stiu engleza, cu un minim de intelegere a stiintei medicale. Pentru majoritatea pacientilor insa, ghidurile trebuiesc explicate alaturi de parcursul pacientului in sistemul de sanatate romanesc. Daca aceste lucruri nu v-au fost explicate va invitam sa intrati in grupul nostru privat Melanom Romania - unde va putem oferi indrumari adaptate situatiei dvs.

Intre cancerele de piele, melanomul cutanat ramane un cancer agresiv, care se poate raspandi in organism. Principala cauza pentru melanomul cutanat este radiatia solara (UVA si UVB), care produce modificari genetice la nivelul melanocitelor- celulele producatoare de pigment, din piele. Melanomul nu este o boala care se transmite ereditar decat in foarte putine cazuri. Totusi persoanele care fac parte din familii cu melanom au risc mai mare sa-l dezvolte avand in vedere similaritatile fizice- culoare deschisa a pielii, ochi, par- si un comportament similar fata de  soare, deci nu uitati sa va protejati bine impotriva soarelui. Despre factorii de risc si preventie cititi mai mult si pe websitul Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele. Esentialul despre cum sa recunoasteti melanomul cutanat si alte melanoame rare cititi pe blogul nostru https://www.melanomromania.org/blog-2

 

In Romania nu stim care este numarul real de pacienti cu melanom, deoarece nu avem registre de cancer functionale pentru toata tara. Conform estimarilor centrelor de statistica ca European Cancer Information System (ECIS), in 2020, 1547 de persoane au fost diagnosticate cu melanom in Romania, dintre care o treime si-au pierdut viata. Prin comparatie numarul pacientilor diagnosticati din Olanda este de cinci ori mai mare insa numai 16% isi pierd viata, ceea ce spune lucruri nu tocmai bune despre educatia si ingrijirea medicala din Romania.  Incidenta melanomului in Romania de 7.9/100000, raportata tot de ECIS - European Cancer Information System este probabil subestimata, in absenta unor unui registru național si aceasta mai tine probabil si de eforturile scazute de a diagnostica melanomul la noi in tara.

 

Pacientii cu melanom diagnosticati timpuriu, cand tumorile sunt localizate la nivelul pielii au sanse mari de vindecare, cu o speranta foarte buna de supravietuire la 5 ani cuprinsa intre 96-99% pentru pacientii stadiul I si intre 93-82%  pentru cei stadiul II. Intre 60- 88 % dintre pacientii stadiul III, in functie de substadiu traiesc dupa zece ani (AJCC editia a 8-a) iar cu tratamentele adjuvante nou aprobate, sansele de vindecare pot creste. Desi speranta de supravietuire scade daca melanomul metastazeaza in organele interne si la nivel cerebral- si situatia acestor pacienti  s-a imbunatatit in ultimii ani datorita tratamentelor noi ca imunoterapia si terapia tintita. 

 

Pe langa tratamente,  succesul in supravietuirea unui pacient va depinde mult si de echipa care il monitorizeaza si trateaza, dar si de gradul de implicare al pacientului si familiei si capacitatea de a invata despre melanom. Impotriva melanomului in orice stadiu nu se lupta cu diete, leacuri babesti, tratamente din auzite ci mergand pe ghidurile medicale, cunoscând ce e nou in cercetarea medicala si unde sunt echipe bine pregatite sa trateze melanomul (ultima conditie e o adevarata provocare in Romania).

In final- accesul imediat la diagnosticare si tratamente eficiente sunt esentiale pentru supravietuire dvs si a celor dragi afectati de melanom. Studiile clinice inovatoare si medicina de precizie sunt de asemenea strategii importante supravietuire pentru noi,   avand in vedere ca melanomul ramane campul de pionierat pentru dezvoltarea de terapii salvatoare. Acestea pot noi imuno-terapii, terapii celulare sau terapii țintite (dezvoltate in functie de profilul molecular si genetic al tumorii).

 

Ca pacient nou diagnosticat poate fi dificil sa reacționați rapid sau sa identificați corect protocolul care se va aplica in cazul dvs. Pe lângă discuțiile cu medicii (si speram ca cei mai multi beneficiati de acestea),  va invitam sa va alăturați grupului nostru privat de pe Facebook sau sa ne scrieți pentru îndrumări la email: melanom.romania@gmail.com.

 

Dorinta noastră este sa va oferim incurajare, sustinere si educatia necesara pentru a lua decizii corecte si a nu va mai simți singur/singura in lupta dvs cu melanomul.

Violeta Astratinei, Dr. biol. 

Președinte Asociatia Melanom Romania

Modificat Aprile 2021