Primul Plan de Cancer din România, care este de fapt al doilea- nu este ceea ce așteptam
![](https://static.wixstatic.com/media/d01547_c141575665ff47d6b63c081de48eff84~mv2.jpg/v1/fill/w_980,h_653,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/d01547_c141575665ff47d6b63c081de48eff84~mv2.jpg)
Dragi pacienti, sustinatori si colaboratori,
recent pe situl Ministerului Sanatatii a fost publicat Planul National de Combatere a Cancerului cu listarea mai multor obiective si felul cum acestea vor fi atinse precum si marja de timp in care vor fi atinse. Laudat de personalitati proeminente si la prima vedere ambitios, Planul dezamageste la o privire mai atenta prin lipsa de coerenta, masuri nefundamentate, scop neadecvat si ...lipsa ''planificarii'' adica tocmai ceea ce ar trebui sa aibe un plan ca sa poata fi implementat si sa simtim beneficiile lui.
Dupa o munca de cateva zile si consultarea unor experti, zile in care a fost greu sa decidem care sunt cele mai slabe parti ale Planului (pentru ca putine parti sunt bine gandite, nu mai vorbim de justificate) am trimis azi 24 ianuarie 2022, observatiile si propunerile noastre privind Planul National de Cancer la Ministerul Sanatatii, la email plan.cancer@ms.ro, ceea ce va invitam sa faceti si dvs , pentru ca probabil noi nu am reusit sa acoperim totul.
Comentariile noastre (22 de pagini in memoriul trimis la Minister) sunt redate mai jos si puteti sa le cititi si dvs.
Am facut acest efort cu speranta de a vedea curand un plan de cancer mai bun decat cel publicat zilele trecute, unul care sa aduca beneficii adevarate pacientilor cu cancer si nu numai declaratii care dau bine la televizor. Ne dorim îmbunătățirea acestui Plan de Cancer, care, in actualul Cadru European de combatere a cancerului si cu oportunitatile financiare existente prin programe europene ar putea avea in sfarsit potențial REAL sa influenteze in bine viata pacientilor cu cancer si a familiilor lor.
Cu alte cuvinte, vrem sa vedem schimbari reale!
Cu consideratie,
Violeta Astratinei, Dr. biol si Presedinta a AsociatieiMelanom Romania in colaborare cu Dr. Silvia Coman, Asociatia Navimed si consultanti voluntari care si-au dedicat timpul lor liber pentru a ne ajuta sa trimitem propuneri constructive.
I. Comentarii generale la Planul National de Cancer
Ca observatie generala, scopul planului de cancer ar trebui sa fie scaderea incidentei si mortalitatii din cauza cancerului si cresterea supravietuirii si imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu cancer, si nu realizarea unui traseu al pacientului oncologic in sistemul de sanatate. Acesta din urma poate fi o strategie pentru atingerea scopului principal, dar nu poate fi si ''obiectivul principal'' al acestui plan. Obiectivul principal enunțat, cităm, ”Realizarea unui traseu bine stabilit și standardizat al pacientului între diversele paliere de îngrijiri pentru un abord multidisciplinar, integrat al cancerului”. Mai mult, acest obiectiv principal se regăsește și ca obiectiv general, separat formulat la punctul 9 al documentului.
Mai departe:
- Nu există o justificare coerentă și bazată pe datele existente la nivel național și internațional pentru obiectivele selectate;
- Nu este evaluată infrastructura existentă și cum aceste obiective pot fi îndeplinite cu infrastructura existentă;
- Nu sunt identificate nevoile de adaptare sau creare de infrastructură care să suporte obiectivele propuse;
- Pentru multe din obiective lipsesc indicatorii de îndeplinire și pentru majoritatea rezultatele așteptate/ concrete;
- Nu exista coeziune între obiective (de exemplu crearea de baze de date prevazută la obiectiv 1, terapii inovative poate fi corelată cu obiectivul despre registre, obiectiv 4 interconectare centre de expertiză și obiectivul 11, medicina personalizată);
- Cercetarea clinica si ingrijirea transfrontaliera NU sunt deloc adresate in Plan
- Perioadele de implementare sunt fie nerealiste, fie superficial stabilite, se avansează termene fixe pentru măsuri care ar trebui să se desfășoare continuu sau cu periodicitate (care nu este însă precizată);
- Nu există o analiză a cadrului legislativ existent care să identifice nevoi de modificări legislative, ajustări ale cadrului existent sau nevoi de noi prevederi legislative sau abrogări;
- Nu există o analiză a resurselor financiare alocate în prezent, care să fundamenteze nevoi de alocări suplimentare, redistribuiri de fonduri între diversele domenii ale asistenței medicale;
- Nu există surse de finanțare identificate și nici identificarea oportunităților de finanțare prin fonduri externe nerambursabile. Programul Operațional Sănătate (POS) s-a aflat în consultare publică pe site-ul Ministerului Investițiilor și Proiectelor Europene, în acest document există numeroase referiri și alocări pentru domeniul oncologie dar Planul de față nu este corelat cu documentul Programului Operațional Sănătate al Ministerului Investițiilor și proiectelor Europene.
- Nu există referiri la inițiativele și instrumentele de finanțare și cooperare pe care Uniunea Europeana le pune la dispoziția statelor membre pentru implementarea unui plan de cancer.
II. Obiective generale: observații și propuneri
1. INTRODUCEREA TERAPIILOR INOVATIVE cu crearea unui fond de inovație în sănătate, 2023 - 2026
Observații
Deși situația actuala e relativ corect descrisă, cauzele reale ale problemei rămân neadresate, de aceea soluția propusă- crearea unui fond de inovație apare nejustificată. Decalajul dintre momentul aprobării unei terapii inovatoare și până când aceasta ajunge în planul terapeutic al pacientului este de ani de zile. Una dintre cauzele acestor întârzieri rezidă în lipsa de capacitate a departamentelor/instituțiilor responsabile (ANMDM, CNAS, MS) de a aproba, evalua și rambursa într-un timp acceptabil terapiile oncologice. Aceasta cauză nu se regăsește adresată în acest document. Nu este acceptabil ca un fond de inovație sa acopere lipsa de capacitate a statului de a evalua și rambursa terapii în timp util, când acest lucru se poate corecta cu măsuri adecvate la nivelul instituțiilor abilitate. Nu se specifică de asemenea din ce resurse va fi creat fondul de inovație și cum va fi menținut. Diagnosticarea timpurie bolii/ evoluției bolii, deși recunoscută la acest punct ca esențiale pentru scaderea ratei deceselor evitabile nu este adresată corespunzător tuturor cancerelor în acest Plan (5 cancere din cele 7 listate la Obiective Specifice).
Propuneri:
- Optimizarea/restructurarea ANMDM/CNAS/MS și regândirea procesului de evaluare a tehnologiilor medicale (HTA) pentru scurtarea timpului de aprobare al terapiilor și eliminarea birocrației; eventual fondul de inovație poate fi folosit temporar dar nu poate fi o soluție pe termen lung;
- Eficientizarea proceselor de încheiere a contractelor cost-volum și a formalităților aferente;
- Considerăm că fondurile destinate unui fond de inovație ar fi mai înțelept și mai eficient utilizate în creșterea capacității instituțiilor statului și/sau în scopul susținerii și dezvoltării cercetării naționale.
- Ca indicatori: numărul de experți în departamentele responsabile din ANMDM, MS și CNAS, număr de cursuri de pregătire în țara și străinătate. Sisteme de formare continuă de experți. Rezultat pe care il dorim: scurtarea perioadei de evaluare, aprobare și rambursare terapii la 4 luni
- Desi suntem printre cei mai interesati de inovatie si terapii inovatoare, a incepe un plan de cancer gandind la achizitionarea de tratamente scumpe, in timp ce preventia (obiectiv 3) si diagnosticarea sunt tratate superficial e nepotrivit. Pentru ordinea obiectivelor, sugeram abordarea din Planul European de Combatere a Cancerului: preventie, diagnosticare si tratament si ingrijirea in cancer, abordarea logica a cancerului in orice sistem de sanatate.
2 completari importante trimise in data de 27.01.2022:
- va rugam sa adresati problema cercetarii clinice fie ca obiectiv separat, fie integrat in Obiectivul 1 (atat cea din fonduri publice cat si cea sponsorizata de companii farmaceutice) si crearea cadrului si mecanismelor pentru lansarea studiilor clinice si a programelor de acces timpuriu (EAPs-Early Access Programs) in Romania, cu obiective pe termen scurt/mediu /lung si corelarea cu alte programe si initiative la nivel European. Studiile clinice si EAPs pot acoperi partial si problemele de acces la tratamente de ultima generatie si crea expertiza in centrele din tara, privind tratamentul si managementul corespunzator al efectelor adverse.
- de asemenea - ingrijirea medicala transfrontaliera (tratamentul in strainatate) atat pentru ingrijirile standard cat si in cazul deplasarii la studii clinice. Reglementarile actuale functioneaza numai pe hartie, procesul de finantare al interventiilor medicale in alte tari europene este lipsit de transparenta si dominat de birocratie, solicitand eforturi uriase din partea pacientului si familiilor si avand termene de aprobari mult prea mari pentru a ajuta in mod real pacientul cu cancer metastatic. In ceea ce priveste studiile clinice din strainatate, accesarea acestora se face numai pe buzunarul pacientului si nu exista nici un fel de reglementari care sa sustina logistic accesul.
2. SERVICII DE PSIHO-ONCOLOGIE ȘI ONCONUTRIȚIE, 2023
Observații
Acest obiectiv ar trebui încadrat în contextul mai larg al suportului pacientului diagnosticat cu cancer, al supraviețuitorilor și al familiilor și persoanelor care îi îngrijesc și însoțit de măsuri concrete cu rezultate relevante și măsurabile pentru pacient.
Pe lângă suport psihologic și asigurarea unei scheme de nutriție adecvate, bolnavii de cancer au nevoie de măsuri socio-economice de reîntoarcere la locul de muncă, de reinserție socio-profesională, de măsuri de acces la produse financiare, măsuri concrete privind destigmatizarea bolii.
''Consilierea apartinatorilor privind discriminarea și stigmatizarea'' nu va ajuta nimic la eliminarea efectivă a acestor practici, ci crearea unui cadru legislativ adecvat, cu măsuri concrete luate de angajatori și departamentele de sănătate ocupațională.
Măsura (b) ”Colaborare cu nutriționiști acreditați, un plan nutrițional adaptat preferințelor și bugetului pacientului’’ este nepotrivită, intervențiile în nutriția pacienților diagnosticați cu cancer trebuie să fie bazate pe date științifice și ghiduri de practică și nicidecum fundamentate pe salariul pacientului, iar măsurile de suport trebuie să asigure acces egal al tuturor pacienților la astfel de scheme de nutriție.
Propuneri
- Reformularea acestui obiectiv în sensul acoperirii GRATUITE a tuturor nevoilor de suport medical, social și economic al bolnavilor diagnosticați cu cancer, al supraviețuitorilor cu cancer și al familiilor acestora;
- Încadrarea în contextul lărgit al nevoilor de suport al pacienților diagnosticați cu cancer, al supraviețuitorilor și al familiilor și persoanelor care îi îngrijesc și însoțit de măsuri concrete, rezultate măsurabile, relevante pentru pacienți;
- Corelarea acestui obiectiv cu obiectivul (7), Paliația;
- Intervențiile în nutriție trebuie sa fie bazate pe date științifice și nu pe salariul pacientului; în colaborare cu alte instituții se pot găsi soluții pentru ajutorul social al pacienților care nu reușesc sa se alimenteze corect din cauza restricțiilor financiare;
- La indicatori, sugerăm un sistem de colectare a datelor și măsurare a eficienței intervențiilor; indicatorul propus, ”numărul de contracte încheiate’’ nu spune nimic despre eficiența măsurilor luate (!)
3. REALIZAREA UNEI STRATEGII NAȚIONALE DE PROMOVARE A CONCEPTELOR DE PREVENȚIE A NCDS
Observații
- Prezentarea stadiului actual este superficială, iar exemplificarea cancerelor care pot fi prevenite este limitativă, fiind dovedit științific că mult mai multe tipuri de cancere pot fi prevenite prin acțiune asupra unor factori de risc comuni;
- Elaborarea unei strategii de combatere a bolilor cronice netransmisibile (BNT), ca obiectiv al Planului național de cancer nu-și are rostul. Există factori de risc comuni ai bolilor cronice, însă sugerăm concentrarea pe factori de risc specifici ai cancerului care, în acest Plan riscă să nu fie adresați în mod adecvat;
- Codul European de luptă împotriva cancerului a identificat pe baza evidențelor științifice, principalii factori de risc modificabili ai cancerului, a căror gestionare corectă la nivel individual poate preveni apariția a până la 40% din cancere. Acești factori de risc sînt comuni cu ai altor boli cronice, dar intervențiile de reducere a factorilor de risc ai cancerului trebuie să fie țintite;
- De asemenea, măsurile propuse pentru elaborarea unei strategii sînt nepotrivite scopului atât în formă, cît și în fond;
- Monitorizarea și evaluarea obiectivului propus, acela de a dezvolta o strategie de combatere a bolilor cronice netransmisibile (BNT) prin indicatori de incidență și mortalitate prin cancer este neadaptat scopului;
- Strategia de combatere a BNT ar trebui să fie un demers separat, care să includă și măsurile de combatere a cancerului. În plus, o strategie de combatere a BNT presupune și reformarea unor servicii medicale și a modului de furnizare a acestora, care nu fac obiectul domeniului oncologie.
Propuneri
- Programe de prevenție și conștientizare cu obiective măsurabile pentru toate cancerele prevenibile, armonizate cu obiectivele Planului European de Cancer, care a identificat deja principalele direcții de intervenție în acest sens;
- Corelarea și coordonarea masurilor nationale și cu inițiative europene și internaționale: Strategia U.E din fermă până la furculiță (EU Strategy from farm to fork), Planul de Acțiune U.E asupra obezității la copii (EU Action Plan on childhood obesity), Generația nefumătoare (Tobacco free generation) și Convenția cadru de control al tutunului (FCTC)
- Crearea de comitete intersectoriale care să dezvolte cadrul de facilitare al adoptării comportamentelor sănătoase: adoptarea de măsuri fiscale și de reglementare a comercializării alimentelor care să crească accesibilitatea tuturor categoriilor de cetățeni la alimente sănătoase la prețuri pe care și le pot permite, supravegherea și implementarea consistentă a legislației privind fumatul și consumul de produse asociate tutunului, reducerea poluării mediului și la locul de muncă, etc
- Definirea concretă a măsurilor privind cancerele prevenibile prin vaccinare: vaccinarea anti-HPV și anti Hepatita B.
4. REALIZAREA UNEI REȚELE INTERCONECTATE LA NIVEL NAȚIONAL ȘI SISTEMELE DE CONECTARE ÎN REȚEA ALE UE
Observații
- Descrierea situației curente, ”În prezent, interacțiunea între centrele de tratament naționale este inexistentă” este o afirmație care nu este justificată cu date, informații, analiză a situației. Astfel enunțată, aceasta rămâne doar o afirmație grevată de suspiciunea unui înalt grad de subiectivism;
- Nu există nici un fel de referire la inițiative de nivel european existente, privind crearea rețelelor centrelor de cancer, a rețelelor institutelor oncologice, etc.;
- Obiectivul propus este necorelat cu inițiativele europene, iar indicatorul propus, ”Număr de spitale naționale și europene conectate în rețeaua nou formată” nu poate fi calculat;
- Scopul interconectării la rețelele europene este insuficient clarificat, nici tipul de interconectare nu este clar definit;
- Sistemul informatic unic integrat (SIUI) și dosarul electronic de sanatate (DES) existente ar putea facilita comunicarea la nivel național, însă în prezent sunt nefuncționale din acest punct de vedere;
- Greu de înțeles la ce se referă măsura de ”cartografiere a celor mai ușoare modalități de interconectare’’, aceasta apare inutilă în era digitalizării și a internetului rapid (chiar și în condițiile de slabă digitalizare din România).
Propuneri
- Reformularea acestui obiectiv cu specificarea mai clară a scopului, modalităților de interconectare și a resurselor necesare pentru a îndeplini criterii minime de afiliere/interconectare;
- Crearea rețelelor de diagnostic și tratament al cancerului la nivel național și definirea criteriilor pentru certificarea furnizorilor de servicii medicale în oncologie;
- Inițierea demersurilor de afiliere a institutelor oncologice la Organizația Europeană a Institutelor de Cancer (OECI) și susținerea infrastructurii acestora pentru a îndeplini criteriile de acreditate ale OECI;
- Corelarea cu recomandările europene privind infrastructura comprehensivă de cancer formulate în cadrul subgrupului tematic privind centrele comprehensive de cancer înființat în cadrul grupului de Coordonare privind Promovarea Sănătății, Prevenția și Managementul Bolilor Cronice al DG-SANTE (Steering Group on Health Promotion, Disease Prevention and Management of Non-Communicable Diseases, SGPP);
- Corelarea cu inițiativa Directoratului General pentru Cercetare și Dezvoltare (DG- RTD) - crearea Spațiului Digital European pentru pacienții cu cancer (Cancer Patient Digital Centre) și cu cea a Centrului Comun pentru Cercetare (JRC) - Centrul European de Cunoștințe privind Cancerul;
- Stabilirea și descrierea scopului pentru care se vor crea rețele (de exemplu: rețea de diagnostic histopatologic pentru îmbunătățirea diagnosticării cancerelor, crearea de expertiză și schimb de experiență în cancerele rare, colaborare în privința studiilor clinice, asistență în managementul efectelor adverse etc., acestea pot fi create etapizat);
- Sprijinul firmelor care au realizat softuri medicale în care se poate realiza comunicarea între medici, în acest mod poate s-ar rezolva mai repede lipsa de funcționalitate a SIUI și DES;
- Alinierea nivelului de dotare, a accesului la resursele de diagnostic și tratament, a ghidurilor de practică medicală la nivel și standarde internaționale ca și criterii pentru interconectarea cu state UE (EURACAN, ERN).
![](https://static.wixstatic.com/media/d01547_d3f0119d7bc6428781988374e3f00362~mv2.jpg/v1/fill/w_980,h_551,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/d01547_d3f0119d7bc6428781988374e3f00362~mv2.jpg)
5. MĂSURAREA FACTORILOR DE RISC ASOCIAȚI CU APARIȚIA CANCERULUI
Observatii:
- Denumire incorecta a obiectivului ”măsurare a factorilor de risc’’ când de fapt măsurile stipulate privesc promovarea sănătății și educația pentru sănătate (!);
- Anxietatea, menționată ca factor de risc pentru cancer rămâne neadresată și este nefundamentată cu date care să justifice de ce este considerată principal factor de risc, în condițiile în care literatura științifică de specialitate arată altfel;
- Sunt minimalizați sau chiar excluși factori de risc ca alimentația nesănătoasă, pe motiv ca a fost adresată în trecut fără a fi prezentate date care să ateste eficacitatea intervențiilor anterioare, nu sunt clar definite populațiile țintă pentru campaniile de prevenire de exemplu, campania privind riscul radiației UV vizează copiii de grădiniță și numai aceștia, campania privind consumul de alcool, vizează doar tinerii și adolescenții din școli și facultăți;
- Este evident că aceste măsuri propuse nu vor contribui în niciun fel la ”cuantificarea exactă a celor mai frecvenți factori de risc și favorizanți asociați cu apariția cancerelor”;
- Nu există nici o referire la instrumentele și modalitățile prin care acești factori de risc vor fi măsurați, iar indicatorii propuși, ”Numărul de copii informați într-un interval de timp determinat, numărul de afișe postate, apariții TV ,număr de afișe promovate, număr de participanți la conferințe” nu vor cuantifica prevalența factorilor de risc ai cancerului;
- Scopul măsurilor preventive propuse nu este definit (de exemplu reducerea prevalenței factorilor de risc, încurajarea schimbărilor în stilul de viață, scăderea incidenței cancerelor diagnosticate în stadii avansate, creșterea calității vieții și scăderea costurilor de îngrijire al bolii );
- Prevenția nu apare stratificata pe cele 3 niveluri cu definirea scopurilor specifice pentru fiecare nivel;
- Indicatorii folosiți nu sunt indicatori de sanatate publică;
- Prevenția, un obiectiv primordial al oricărui plan de combatere a bolilor este adresată sumar, superficial, prin măsuri neclare și reprezintă capitolul profund deficitar al acestui document!
Propuneri:
● Obiectivul stabilit de a cuantifica factorii de risc, presupune studii, cercetări populaționale sau monitorizarea activă a factorilor de risc la nivel individual sau nivelul populației, ceea ce nu poate fi realizat prin campaniile de informare propuse, nici prin conferințe și workshopuri. Definirea instrumentelor de cuantificare a factorilor de risc și menționarea modului în care aceste instrumente vor fi utilizate reprezintă un mod mai potrivit obiectivului propus.
● Prezentarea situației curente privind prevalența factorilor de risc ai cancerului cu date și informații existente;
● Definirea clară a scopului prevenirii și a direcțiilor de intervenție preventive - către care factori de risc și către care categorii populaționale;
● Abordarea conceptului de prevenție pe tot parcursul vieții, cu modele de intervenție pe categorii de vârstă;
● Explicarea clară a etiologiei cancerului și rolul fiecărui factor de risc (inclusiv cei nemodificabili) dovedit prin studii și cercetări ca fiind implicat în apariția cancerului și a cărui modificare este dovedită eficace asupra scăderii incidenței cancerului;
● Codul European de luptă împotriva cancerului, menționat superficial în document, a selecționat și ierarhizat factorii de risc ai cancerului, a căror modificare, poate preveni apariția a până la 40% din cancere. De asemenea, Codul European de luptă împotriva cancerului furnizează un instrument eficace de creștere a cunoștințelor populației privind factorii de risc ai cancerului și prevenția;
● Înțelegerea nivelului de risc individual de a dezvolta un cancer si de aici noțiunea de preventie personalizată (polygenic risk score) - a se lega cu obiectivul de medicină personalizată;
● Eficiența campaniilor de prevenție va fi cuantificata prin reducerea incidenței și prin scaderea mortalitatii pe termen lung, iar pe termen scurt prin scăderea prevalenței factorilor de risc;
● Prevența secundară prin programe de screening pentru cancerele recomandate a fi supuse screeningului populațional și prin creșterea capacității de diagnosticare precoce a celorlalte cancere trebuie adresate într-un capitol separat, cu obiective și măsuri specifice;
● Definirea rolului asistentei medicale primare în prevenția primară și secundară a cancerului și dezvoltarea pachetului de servicii medicale oferite în asistența medicală primară care să întărească capacitatea de screening și diagnostic precoce trebuie să fie obiective strategice pe termen mediu și lung;
● Continuarea eforturilor României de a implementa Convenția-cadru pentru Combaterea Consumului de tutun trebuie să se regăsească în planul național de cancer ca principală măsură de reducere a fumatului;
● Menționarea măsurilor pe care România le va lua pentru reducerea consumului de tutun încălzit și alte produse asociate fumatului;
● Măsurarea determinanților stării de sănătate și evidențierea inegalităților între categoriile socio-economice de populație și între regiunile geografice.
6. REALIZAREA UNUI REGISTRU NAȚIONAL DE CANCER FUNCȚIONAL, CU SUBREGISTRE PENTRU TOATE LOCALIZĂRILE (2023 – 2024)
Observatii:
- Scopul registrului este superficial definit, cităm ” sa poată targheta specific audiența pentru nutriție, stil de viață mai sănătos, etc.’’ (!) și prin urmare măsurile propuse, neadecvate. Principalul scop al unui registru de cancer este acela de a măsura indicatorii relevanti pentru cancer ca de ex incidența, prevalența, supraviețuire, mortalitatea. La acestea se adaugă si nevoile sistemului de sănătate de planificare și gestionare a resurselor alocate diagnosticului și tratamentului bolnavilor și acela de a susține cercetarea în domeniu!
- Nu se descrie cum se vor integra registrele actuale, funcționale (Cluj și Timișoara în registrul nou creat;
- Nu se menționează măsurile de menținere a registrului, având în vedere că registrul de cancer presupune înregistrarea sistematică și continuă a datelor bolnavilor de cancer;
- Care sunt cancerele care vor fi integrate în prima etapa? Se lasă sa se inteleaga ca va fi un Registru pentru mai multe localizari, dar se menționează doar cancerul colorectal;
- Nu este nevoie de consimțământ informat pentru a lua în evidență un bolnav de cancer, ci de acordul de prelucrare a datelor cu caracter personal, pe care bolnavul îl semnează la preluare în diagnostic și tratament;
- Nu există referiri la reglementările existente și evaluarea nevoilor de actualizare și/sau implementare;
- Care sunt indicatorii pe care registrul se angajeaza să-i furnizeze: incidența, prevalența, supraviețuire, mortalitate, etc.;
- Nu se indică ce date despre cancer vor fi colectate;
- Nu sunt menționate măsuri de protectia datelor si regimul circulatiei datelor;
- Includerea la pct. 2 a registrului de cancer colorectal, și numai a acestuia nu este explicată: de ce acesta și numai acesta.
Propuneri:
- Definirea corecta a registrului și scopurilor pentru care este creat, (de exemplu sa elaboreze statistici asupra cancerului în România, suport pentru studii epidemiologice/clinice, să ghideze politicile de cancer și strategiile de prevenție, diagnosticare si tratament, să permită măsuri bazate pe date pentru îmbunătățirea campaniilor de screening și performanțelor sistemului de sănătate;
- Adoptarea de măsuri în funcție de scopurile/obiectivele corect definite ale registrului de cancer;
- Corelarea cu Obiectiv 4 - ''Retele Interconectate''
- Măsuri pentru includerea etapizata a cancerelor (subregistrelor);
- Includerea de măsuri pentru aplicarea principiilor FAIR- findable, accessible, interoperable, and reusable- în crearea și funcționarea optimă a registrului pentru cancer;
- Utilizarea experienței și recomandărilor ENCR- JRC;
- Crearea departamentelor de statistica a cancerului la nivelul unitaților sanitare cu personal de înregistrarea instruit adecvat și dedicat acestei activități.
- Includerea de măsuri de stimulare și nu ”mecanisme coercitive’’ pentru încărcarea datelor și crearea instrumentelor de aplicare a reglementărilor legislative ale înregistrării cancerului;
- Definirea măsurilor de asigurare și control al datelor din registrul de cancer și a indicatorilor de calitate: nr. furnizori de servicii medicale în oncologie care raportează din totalul furnizorilor incluși în programul național de oncologie, acoperirea populație cu informații privind bolnavii de cancer, completitudinea, acuratețea datelor și gradul lor de certitudine;
- Organizarea de sesiuni de instruire a personalului de la nivel central privind posibilitățile și modalitățile de organizare a registrului național de cancer - JRC-ENCR și OMS organizează periodic astfel de instruiri - și organizarea cursurilor de instruire a personalului implicat în raportarea și înregistrarea datelor de cancer;
- Corelarea și coordonarea cu măsurile de digitizare în sănătate prin Programul Național de Redresare și Reziliență (PNRR) .
7. PALIAȚIA
Observatii:
- Felul cum a fost gandit acest obiectiv este din nou dezamagitor. În România numărul centrelor de îngrijiri paliative este limitat și neuniform distribuit la nivelul județelor. În primul rând trebuie crescut numărul acestor centre și al personalului specializat;
- Terapia durerii ramane o problema a pacientului oncologic, iar planul nu conține nici măcar o referire la aceste aspecte recunoscute și dezbătute public în numeroase ocazii;
![](https://static.wixstatic.com/media/d01547_8eee0d296e19405196dd4e083041424c~mv2.jpg/v1/fill/w_980,h_551,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/d01547_8eee0d296e19405196dd4e083041424c~mv2.jpg)
Comentarios