Diagnosticat cu Melanom- Povestea Ancai

Impactul diagnosticului de melanom este enorm in toate planurile -emoțional, social si financiar. Acesti pacienti primesc prea putin suport din partea sistemului sanitar, in care o consultatie informativa si un pic de empatie gasesti de multe ori numai contra plata sau deloc.

Anca a fost de acord sa ne povesteasca experienta ei ca pacient cu melanom si impactul mental si emotional pe care l-a avut acest diagnostic in viata ei.

Violeta Astratinei (VA): Buna Anca, multumim pentru ca ai fost de acord sa ne impartasesti povestea ta. Cum a inceput totul?

Anca: In vara anului 2014 am observat o pata pe umarul drept, spre spate. Nu-mi aduceam aminte sa o fi avut dintotdeauna acolo, dar acum o vedeam modificata, mare, inestetica, asa ca am inceput sa o acopar cu plasturi cand mergeam cu haine subtiri sau fara maneci. Nu stiu de ce credeam ca asta ma protejeaza, desi era o prostie, pentru ca acum stiu ca melanomul poate aparea si in zone unde nu exista alunite.

Dintotdeauna am indragit vara, sunt nascuta la jumatatea verii, imi place soarele, apa,imi place sa inot, plaja (cel putin imi placeau). Imi aduc aminte ca ieseam la soare din primavara pana toamna tarziu. Cand eram studenta (acum 20 ani) din aprilie, cum dadea soarele eram cu fetele pe camin la plaja si incercam sa prind soarele pana la inceputul lui octombrie, toamna. Imi amintesc cu groaza, ca inclusiv pe 26 aprilie in anul cand a fost accidentul nuclear de la Cernobal, eu iesisem la soare, undeva in nordul Moldovei (de acolo sunt eu la origini) la doar 700 km de centrala respectiva. Nici protectie solara nu foloseam: inainte de anii ”90’’ noi nu aveam acces la acest gen de informatie si nici nu imi aduc aminte sa-mi fi zis cineva ca soarele in exces (razele UV) pot fi periculoase. Imi aduc doar aminte ca medicii ne spuneau sa mergem la soare: pentru crestere, pentru fixarea calciului etc, dar nu imi aduc aminte sa-mi fi spus cineva vreodata sa fiu atenta. In plus nici pielea nu mi-a dat vreun semn in atatia ani ca ar fi ceva in neregula cu soarele. Sunt persoane care au diferite probleme cu statul la soare: fac fel de fel de pete solare, urticarii, eruptii solare, insolatii, cumva sunt avertizati, dar eu nu am avut probleme de genul acesta.

(Nota Asociatie: despre protectia impotriva soarelui puteti citi mai multe pe websitul Fundatia impotriva cancerului de piele (in lb romana) si Fundatia Skin Cancer in lb engleza)

VA: Ce simptome ai avut?

Anca: In iarna anului 2015 am inceput sa am fel de fel de senzatii ciudate in umarul drept: era un fel de temperatura care imi cuprindea toata zona, poate un fel de mancarime si cand imi dezgoleam umarul pata aceea arata din ce in ce mai rau, mai mare si incepuse sa creasca si in exterior intr-un mod neregulat. Simteam ca ceva nu e in regula, chiar simteam un pic de teama, dar nu stiam ce o sa mi se intample. Mi-am facut curaj atunci sa trec pe la medici: incepand de la cel de familie, pana am ajuns la Spitalul Colentina, la o d-na doctor dermatolog in vinerea dinaintea Pastelui din 2015.

(Nu voi zice numele medicilor cu care am interactionat, pe parcursul luptei mele cu melanomul: cu unii am avut experiente bune, poate chiar la momentul potrivit mi-au salvat viata, dar din pacate am avut si experiente mai putin placute si care mi-au dat un sentiment de nesiguranta sau de neputinta in relatia cu sistemul medical) .

(VA: Despre semnele de recunoastere a melanomului mai multe pe situl Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele aici)

VA: Cum a fost prima ta intalnire cu dermatologul?

Anca: In vinerea Mare a anului 2015 am fost la d-na dr dermatolog de la Colentina. Era cu o echipa de studenti in halate albe in cabinet, mi-am dezgolit umarul si toti pe rand au inceput sa vina sa se uite prin dermatoscop, sa-si dea cu parerea, sa discute in jurul meu ca si cum nici nu as fi fost acolo. Nu stiu daca realizau ca sunt o fiinta umana si nu unul din materialele didactice. Eram oarecum stresata si nu ma simteam confortabil, asa ca nu am retinut mare lucru din ce ziceau. Retin doar ca au tinut sa-mi fotografieze zona respectiva - si acum ma intreb daca am aparut prin vreun proiect medical al vreunui student si daca nu ar fi trebuit sa-mi ceara in avans permisiunea. Imi amintesc ca au spus ca daca se uita in profunzime la alunita respectiva vad ca este albastra. Nu stiu daca are vreo logica, pentru ca pata respectiva mie imi parea maro toata ziua. Medicul mi-a spus ca trebuie sa o opereze. Am intrebat daca e urgent sau cand mi-ar fi recomandat sa fac acea operatie si dansa mi-a spus scurt ieri . Asta m-a socat si mi-a intarit si mai mult sentimentul ca nu e deloc in regula.

VA: Cum a fost pentru tine in ziua exciziei alunitei suspecte? Cat de important este sa fii informat si pregatit pentru ce va urma?

Anca: Fiind weekend-ul cu Pastele, mi-au fixat interventia tocmai marti 14 aprilie, la prima ora. Apropiatii au incercat sa ma incurajeze, ca va fi o interventie simpla, va dura foarte putin si cicatricea nici nu se va cunoaste deloc. Insa in realitate nu stiam nimic despre cum se desfasoara asemenea excizii chirurgicale. Am reusit sa petrec sarbatorile linistita si marti la ora 8 m-am prezentat la Colentina, la ceea ce parea sa fie o incizie simpla, dupa care chiar ma gandeam sa ma duc la serviciu. Din pacate, am intrat si a inceput interventia. Au trecut 15 minute, jumatate de ora, 45 de minute iar cele cateva minute pe care sperasem ca o sa le petrec acolo nu au mai venit. Cu totul cred ca a durat aproape 1 h si cand am terminat, nici nu puteam sa mai stau in picioare, darmite sa mai merg la serviciu cum dorisem initial. In cele din urma am ajuns acasa si am stat in concediu o saptamana. Nici eu nu sunt cea mai curajoasa pacienta, dar primele saptamani au trecut destul de greu, nu putem sa fac multe lucruri cu mana dreapta, ma spalam foarte greu, nu stiam in ce pozitie sa dorm, ma durea mereu si destul de tare. La operatie m-am uitat dupa vreo 3 zile cand imi schimba cineva pansamentul. Pana atunci traisem cu impresia ca operatia e doar un pic mai mare decat zona ce fusese extirpata si cand am vazut asta am inceput sa plang, cicatricea era enorma. Daca as fi stiut la ce sa ma astept poate as fi suportat mai usor tot ce a urmat.. Rezultatul histopatologiei a venit foarte greu, chiar mi s-a parut ca a trecut o vesnicie. Si acum mi se pare de neacceptat sa ti se dea un un diagnostic de cancer in 3 saptamani.

(Nota VA: leziunile suspecte de melanom cutanat sunt excizate prin biopsie excizitionala iar proba prelevata se trimite la testul histopatologic pentru a se stabili cu confirma sau infirma diagnosticul si tipul de melanom. Unele spitale ofera rezultatul abia in trei patru saptamani; este bine sa intrebati inainte cat va dura obtinerea rezultatului).

VA: Ce ai simtit cand ai auzit diagnosticul?

Anca: Rezultatul a venit pe 8 mai 2015 si l-am primit telefonic. Nu mai tin minte tot ce mi-a spus, dar am auzit cuvintele melanom malign si am stiut imediat ca e o forma de cancer. Sigur, am fost devastata. Nu stiam mai nimic despre cancer, decat ce stie un om obisnuit care nu a avut pe nimeni cu aceasta boala si care nu are studii medicale. Inainte de a primi acest diagnostic, daca auzeam de cineva ca are cancer il priveam cu compasiune sau cu mila si ma gandeam ca la un moment dat mai devreme sau mai tarziu va muri din pricina acelei boli. Acum eu eram acea persoana si nu stiam deloc cum sa gestionez stresul si intrebarile permanente care-mi veneau in minte: de ce eu? cand s-a intamplat? Am gresit cu ceva? Puteam sa fac ceva sa previn? Cat mai am de trait? Ce voi face de acum incolo? Incercam sa-mi aduc aminte despre cine am mai auzit ca are cancer si ...daca mai traieste. Stateam si ma gandeam cat de repede au trecut anii si nu aveam nimic lasat concret in urma: nu un job grozav, nu tu o casa, nu o familie, nu un copil.

Impactul psihologic pentru mine a fost si mai mare deoarece mama mea s-a imbolnavit exact la varsta pe care o aveam eu acum 5 ani (cand am fost diagnosticata) si, din pacate, a murit la cativa ani de la diagnosticare, la varsta pe care o am eu acum. La ea nu a fost melanom, ci un cancer la ficat. Parea ca e o drama care se repeta la o diferenta de 24 de ani.

(Nota VA: din fericire Anca a fost diagosticata in stadiu primar IA - aceasta inseamna ca tumora este localizata la nivelul pielii si nu a diseminat in organism; de asemenea are o grosime Breslow relativ mica si poate fi sau nu ulcerata. Prognoza de supravietuire a acestor pacienti este intre 96-98% dupa AJCC editia a 8-a)

VA: Ce ai facut in continuare, cum ai reusit sa te informezi?

Anca: Primele luni de la diagnostic au fost foarte grele, pentru ca nu stiam nimic despre cancer si nu am avut norocul sa intalnesc un medic care sa-mi explice despre ce e vorba. Nu stiam ce sa fac in continuare si nici nu aveam o familie cu care sa pot vorbi. Mi-am dorit cu disperare sa mai gasesc macar un singur pacient macar diagnosticat cu melanom care sa-mi spuna: uite si eu am avut boala ta si acum sunt bine. Am inceput sa caut pe net, pentru ca in viata reala nu gaseam niciunul. Netul e o sursa de informatie, cand ai o indrumare buna, ca sa stii unde sa cauti, altfel devine si o sursa de dureri de cap. Circula atata informatie neverificata si care e menita sa dea senzatii tari, dar nu sa ajute pacientul. Trebuie sa fii foarte atent ce citesti si in ce surse de informatii sa iti pui increderea. Pe net in Romania am gasit la vremea aceia doar niste forumuri vechi in care pacientii povesteau dramele lor, in care, care mai de care se incurajau. La un moment dat unii din pacienti, povesteau ca nu se simt bine sau ca au facut investigatii si au aparut metastaze si in cele din urma dispareau de pe site sau nu mai scriau nimic. Pe aceste forumuri mai erau si persoane dubioase, care vindeau sau promovau diverse suplimente alimentare, diete, terapii neprobate medical, despre care am aflat mai tarziu ca nu ajutau la nimic. Erau forumuri nemoderate in care sursele de informatie nu erau deloc controlate din cate am inteles mai tarziu. Privind in urma, imi dau seama prin cate pericole trec pacientii nou diagnosticati incercand sa gaseasca informatii corecte si cat de repede pot cadea prada excrocilor vanzatori de terapii ''minune''.

VA: Care a fost in continuare parcursul tau medical?

Anca: In acelasi timp pe partea medicala, am fost luata in evidenta la IOB. Experienta mea cu spitalul, ca sa nu zic cu medicii de acolo, nu a fost una foarte placuta. Sau poate mi s-a parut? Incerc sa dau vina pe psihicul meu fragil din acea perioda si poate am interpretat eu eronat comportamentul si indicatiile lor la acea vreme. Nu e usor sa vezi pentru prima data pe salile spitalului femei sau fete tinere trase la fata si purtand batice si peruci datorita chimioterapiei sau sa stii ca la parterul spitalului sunt copii cu aceasta boala. Primul medic oncolog mi-a dat o schita de controale, iar al 2-lea medic mi-a explicat rapid in ce consta excizia nodulului santinela (Biopsia Ganglionului Santinela), injectarea cu trasorul radioactiv si eventual extragerea intregului bloc de ganglioni daca e cazul. La inceput am spus ca daca asta trebuie facut atunci sa o facem. Apoi am citit articole medicale, m-am uitat mai bine in buletinul histopatologic la Breslow si alti factori de risc si m-am interesat si la alti medici oncologi despre procedura si reactiile adverse ulterioare extragerii unui bloc de ganglioni. In ghidurile de atunci Biopsia Ganglionului Santinela nu era ''obligatorie'' pentru un pacient cu un Breslow sub 1 mm, cum a fost melanomul meu, asa ca nu am mai fost asa de convinsa ca o voi face. In plus la vremea aceea, daca s-ar fi descoperit metastaze in ganglionii santinela nu aveam la indemana nici un tratament car m-ar fi putut ajuta.

(Nota VA: Intre timp ghidurile clinice au fost actualizate si Biopsia Ganglionilor Santinela este discutata cu pacientul (dar nu impusa) incepand de la un Breslow de 0,8mm sau chiar sub 0,8 mm daca melanomul e ulcerat. In ultimii doi ani, s-au aprobat si la noi in tara noi tratamente adjuvante pentru pacientii care au ganglionii santinela afectati de melanom; aceste tratamente pot preveni metastazarea si de aceea Biopsia Ganglionului Santinela (SNLB) este o importanta metoda de identificare a celor care au nevoie de tratament.SNLB este deci o procedura de diagnosticare si stadializare extrem de utila, faciliteaza accesul la un tratament, insa nu este un ''tratament'').

Cum ai gasit Asociatia Melanom Romania si forumul nostru online?

Mai intai am gasit pacienti din alte tari diagnosticati cu melanom (ba erau si impartiti pe stadii si mi-a fost usor sa gasesc pacienti din Anglia, Italia, Spania, SUA, Australia cu care am reusit sa schimb informatii si care cat de cat m-au mai linistit). Erau deschisi sa discute despre aceasta boala, nu se fereau sa spuna ca sunt diagnosticati cu cancer si povesteau cu multe detalii experientele lor, desigur in comunitati si grupuri inchise. Din pacate nu toti pacientii romani stiu limba engleza si ma gandeam atunci cat de mult ar folosi o comunitate ca aceasta si pacientilor romani.

Si pe urma minunea s-a intamplat. De la Centrul Genetic unde am facut analiza mutatiei Braf (desi nu era chiar necesara in stadiul I) am auzit prima data ca exista un grup de pacienti in Romania, cu diagnosticul meu.

Grupul se numea Melanom Romania si exista chiar si o Asociatie de pacienti infiintata chiar in anul in care eu am fost diagnosticata. Aceasta a fost cea mai buna veste pe care am primit-o de la diagnosticare. Asa v-am cunoscut pe voi :-) si in urma discutiilor noastre am inteles ca in ciuda diagnosticului, prognoza mea de supravietuiere pentru stadiul meu este foarte buna. Desigur nu stii niciodata, dar pe mine m-a ajutat sa vad ca statisticile medicale sunt in favoarea mea. Cu timpul am ajutat la organizarea primelor conferinte ale Asociatiei, am mers la conferinte si cursuri europene ca voluntar Melanom Romania si am inceput si eu la randul meu sa ajut pacientii nou diagnosticati.

VA: Exista un plan de controale periodice pe care fiecare medic il stabileste (ideal impreuna cu pacientul) in functie de riscul individual de revenire al bolii. Care este planul tau de controale periodice?

Ce pot sa spun este ca pana la urma planul de controale pentru stadiul meu l-am ales discutand cu mai multi medici, cu persoane atinse de melanom si citind ghidurile puse la dispozitie de Asociatia noastra. Nu este o schita de monitorizare care se va potrivi tuturor, (asta sper sa reusiti sa o stabiliti cu medicii dvs), dar simt nevoia sa o fac cunoscuta aici: dermatoscopie computerizata si monitorizarea modificarii nevilor atipici, ecografie alternativ cu CT toracic si RMN, markeri tumorali S100 si LDH si din cand in cand, markerul MIA. Majoritatea mi le platesc din buzunar din cate va imaginati..pacientii stadiul IA nu sunt in mod obisnuit trimisi la RMN sau CT-uri, dar eu ma simt in siguranta asa.

Pe langa controale, incerc sa-mi pastrez un regim de viata si alimentar normal, sa fac miscare in aer liber si ma protejez de soare corespunzator. Vara port haine cu maneca lunga, mi-am cumparat chiar si imbracaminte cu filtru UV, inclusiv palarii si ochelari de soare. Asta imi da mai multa siguranta.

(Nota VA: pentru cei care vor sa stie cum sa se protejeze impotriva melanomului cutanat recomandam consultarea websitului Fundatia impotriva cancerului de piele (in lb romana) si Fundatia Skin Cancer in lb engleza)

Ce s-a intamplat intre timp in viata ta?

Melanomul a schimbat destule in viata mea- am invatat sa-mi selectez cu atentie oamenii din jurul meu si sa inteleg ce este cu adevarat important pentru mine. Un lucru minunat este ca intre timp m-am casatorit si am acum familia pe care mi-am dorit-o!

Si desi perioada pandemiei inseamna pentru noi provocari financiare care ma afecteaza atat in general cat si ca pacient, la 5 ani de la diagnostic ma consider norocoasa ca sunt sanatoasa, ca am persoana draga alaturi de mine si ca pot sa muncesc in orice loc imi doresc. Pe langa serviciul meu, imi place mult sa gatesc si sa fac surprize celor din jur.

Cred ca intr-un fel m-am impacat cu mine insami si boala. Faptul ca stiu multe despre boala ma ajuta, imi da o senzatie de control. Sunt mai linistita ca pot vorbi si cu alti pacienti si alte familii afectate de melanom de la noi din tara. Avem grupul nostru Melanom Romania unde ne impartasim experiente personale, discutam pe marginea ghidurilor clinice si articolelor de ultima ora, ne incurajam. Este pentru mine o mangaiere sa vad ca celor care pun atatea intrebari exista intodeauna cineva, care le raspunde. Eu insami sunt unul dintre voluntarii Melanom Romania si ajut ori de cate ori pot, sperand ca experienta mea si resursele pe care le pot impartasi pot incuraja si educa pacientii nou diagnosticati si ajuta pe cei inca sanatosi sa nu mai treaca prin ceea ce am trecut eu.

Care sunt dorintele tale in viitor?

Mi-as dori multe..In primul rand sa fiu sanatoasa. Pe urma, mi-as dori sa avem niste campanii anuale despre preventie incluse in Programele finantate de stat. Mi-as dori ca in Romania sa avem un centru de cu adevarat de excelenta in detectarea si tratarea tuturor stadiilor de melanom si acest centru a ne faciliteze accesul la analizele necesare celor diagnosticati cu melanom, fara a pierde timp cu trimiteri de la un medic la altul sau cu programari in asteptare de cateva luni pentru o investigatie sau cu costuri uriase pentru medicamente inca necompensate. Mi-as dori ca cei care guverneaza sa ofere schimbari si ajutor real pacientilor cu cancer, nu doar parada. Lor le adresez acest mesaj: astazi suntem noi si apropiatii nostri diagnosticati cu melanom, dar maine puteti fi dvs sau cineva din familia dvs si va veti intreba ce ati fi putut face mai bine ca acest lucru sa nu se intample!

Si mai ales imi doresc ca toti prietenii mei din lumea melanomului sa aibe sansa unei vieti mai bune! Cu preventie si tratamente facute la timp, sper ca acest lucru sa devina posibil pentru cat mai multi pacienti!

26 Ianuarie 2021