Lecții pe care trebuie sa le învățam: pacienții cu Melanom in timpul pandemiei Covid-19
Azi vom discuta despre articolul nostru ''Critical Issues in Melanoma Follow-up and Treatment, Safety of Patients and Communication with Healthcare Professionals During Covid-19 Pandemic in Romania'', publicat recent in JMRO (Journal of Medical & Radiation Oncology), un studiu intreprins de Asociatia de pacienti Melanom Romania despre impactul pandemiei Covid-19 asupra pacientilor cu Melanom.
Multi dintre Dvs va amintiti greutatile pe care le-am intampinat anul trecut in timpul primului val al pandemiei Covid dintre care unele se perpetueaza si astazi. Unii dintre dvs poate va mai amintiti si ca in perioada starii de urgenta aprilie - mai 2020 am lansat un chestionar in comunitatea noastra online de pacienti Asociatia Melanom Romania, la care au participat 108 pacienti (62%) si membri ai familiei (38%).
Impreuna cu Andreea Strambu-Dima (Melanom Romania) si Bettina Ryll (Melanoma Patient Network Europe) am realizat interpretarea datelor colectate in toamna anului 2020 si recent articolul nostru a vazut lumina tiparului!
Mulțumim pacienților și familiilor lor, membri ai grupului online Asociatia Melanom Romania, care au răspuns sondajului nostru, ne-au permis să monitorizăm continuu probleme pertinente și ne-au ajutat să abordam recomandările în îngrijirea melanomului!
Va rugam sa regasiti articolul original in limba engleza pe websitul JMRO:
Mai jos va oferim o sinteza a principalelor REZULTATE
I. Pandemia a afectat în mod semnificativ accesul pacienților cu Melanom la serviciile de asistență medicală si comunicarea cu personalul medical, astfel 40% dintre respondenții noștri au întâmpinat dificultăți în accesarea serviciilor medicale, în timp ce 56% au considerat dificil sau imposibil să discute cu medicul lor.
Rapoartele spontane ale pacienților colectate în aceeași perioadă au indicat lipsa de acces la intervenții chirurgicale pentru diagnosticarea melanomului, gestionarea insuficientă a efectelor adverse induse de imunoterapie si target terapie, dificultăți în obținerea medicamentelor pentru durere, modificări semnificative ale schemelor de administrare a imunoterapiilor și terapiilor țintă și acces dificil la testarea Covid-19.
Telecomunicarea cu specialiștii medicali a fost perceputa ca fiind mai ușoara de către pacienții metastatici fata de pacienții in stadiile I si II. Este rezonabil să presupunem că medicii și-au îndreptat atenția către pacientii cu cea mai imediată nevoie. Cu toate acestea, având în vedere riscul diagnosticării întârziate a unei recidive, contactul slab cu pacienții în stadiile incipiente ale bolii devine problematic și trebuie serios abordat. Pe de alta parte, din experiența noastră, pacienții in stadii avansate sunt, în general, mai bine informați cu privire la boala lor și sunt mai consecvenți în relația lor cu echipa medicală.
Lipsa de încredere și dificultățile de comunicare dintre pacienți și personalul medical din România au fost raportate și înainte de pandemia Covid-19, iar comunicarea ineficientă pacient-medic reprezintă un domeniu constant de îngrijorare raportat pe forumurile noastre de pacienți. Prin urmare, nu este surprinzător ca in context Covid-19 faptul că mai puțin de 50% dintre pacienți au raportat comunicarea cu medicii lor ca fiind neproblematică. Absența ghidurilor naționale de melanom și a algoritmilor de tratament constituie de asemenea o problemă, deoarece împiedică eforturile de a stabili standarde de îngrijire si comunicare coerente.
II. Siguranta mai mare in unitățile de sănătate private: 60% dintre pacienți si familiile lor s-au simțit în siguranță în sectorul privat, comparativ cu 48% în spitalele publice. În România, există diferențe semnificative între spitalele publice și private în ceea ce privește condițiile și organizarea, iar numărul pacienților români care solicită îngrijire medicală privată, în ciuda costurilor prohibitive, este în creștere. Pacienții din acest studiu au considerat spitalele private mai sigure decât cele publice în ceea ce privește triajul, distanța de siguranță și timpii de așteptare. Observatorul Român al Sănătății a raportat că scăderea activității spitalelor private a fost de două ori mai mică decât cea a spitalelor publice din perioada de urgenta, evidențiind o agilitate mai mare a sistemului privat de a implementa măsuri de protecție. Suntem îngrijorați de faptul că acest lucru va spori și mai mult disparitățile între pacienții oncologici cu posibilități financiare, care pot accesa îngrijirea privată și pacienții care se bazează pe instituții medicale finanțate din fonduri publice.
III. Intarzaieri in investigatii. Pacienții cu melanom și medicii au impartasit îngrijorare privind conditiile de protectie Covid-19 din spitale si clinici: peste 50% dintre respondenți si-au întârziat din proprie inițiativă investigațiile, cum ar fi dermoscopia, imagistica și testele de laborator, în timp ce pentru 36% investigațiile au fost amânate la inițiativa medicului lor.
Pacienții în stadiu incipient (I si II) și stabili din punct de vedere oncologic au fost mai predispuși să renunțe la consultațiile lor regulate, în timp ce pacientii cu boala in evolutie au fost cei mai preocupați sa ajunga la clinici si spitale. Citatele de mai jos ilustrează provocările intampinate: „Oncologul meu a spus că ne vom vedea în 6 luni (nn pentru evaluarea bolii) și de aceea am întârziat controlul dermatologic și ecografia” sau „Sunt supărat pentru că unii radiologi din (. .) ne-au trimis acasă cu indicația să ne întoarcem pentru reevaluare în trei luni, deși CT-urile mamei arata mai multe metastaze hepatice și pulmonare’’.
Ca motive pentru întârzieri, pacientii si familiile au raportat: prezența simptomelor de tip Covid (unele confundate cu efectele adverse ale imunoterapiei sau ale terapiei tintite); întreruperea tratamentului în timpul infecției cu Covid-19; dificultate în accesarea consultării telefonice sau online; centre medicale închise sau spitalu- punct fierbinte pentru Covid-19; dificultăți financiare de călătorie; teama de a contracta Covid-19.
IV. Prescripțiile electronice pentru tratamentele cu melanom nu au fost comunicate și puse în aplicare în mod consecvent: in sondajul nostru, 18% dintre participanți au auzit despre rețetele electronice de la știrile TV, 34% prin intermediul Asociației Melanom România și 19% atât din organizația noastră, cât și din știrile TV. Exemple: „pacientul a mers la medicul de familie pentru a-și ridica rețeta pentru terapia țintă, deoarece medicul a refuzat să elibereze rețeta online”. În schimb, un alt pacient afirma „am reușit să primesc reteta online si medicamentele prin posta, datorita amabilității medicului’’.
V. Interes crescut al medicilor pentru telemedicină și rețelele de socializare. Canalele de comunicare cu pacienții au inclus telefoane mobile (inclusiv WhatsApp; 59%), urmate de telefoane fixe (22%) și formulare de e-mail sau online (19%). În mod neașteptat pentru noi, unii medici au comunicat și cu pacienții lor pe rețelele de socializare, folosind Messenger (14%).
Recomandări
Implementati strategii de detectare timpurie a melanomului, în mod ideal într-un efort concertat cu alte tipuri de cancer pentru a maximiza acoperirea, de ex. aplicații certificate de detectare a cancerului de piele, teste de profil de expresie genică sau biomarkeri de sânge - pentru a diagnostica precoce cancerul sau progresia acestuia în timpul pandemiei Covid-19 și nu numai.
Dispuneți măsuri de siguranță Covid-19 comunicate în mod clar tuturor. Acest lucru implică adoptarea unor modele eficiente de siguranță Covid-19, dar și diversificarea canalelor de comunicare și creșterea calității comunicării oferite de spitale pentru a depăși ezitarea pacienților de a vizita spitale sau - dimpotrivă, a evita congestia centrelor de cancer.
Actualizați recomandările naționale privind cancerul legate de Covid-19. Este nevoie de strategii de stratificare a riscurilor individuale rafinate în funcție de stadiul, tumora și tipul de tratament și gravitatea infecției Covid-19 pentru a redefini vulnerabilitatea și a decide intervențiile la pacienții cu cancer.
Adoptați ghiduri, recomandări și protocoale de înaltă calitate pentru melanom, produse în mod ideal de experți naționali în limba națională sau implementați-le pe cele internaționale (de exemplu, Ghidul ESMO privind melanomul sau ECCO- criterii esențiale pentru îngrijirea cancerului/ melanomului) pentru a sprijini gestionarea corectă a pacienților cu cancer atât în centre de cancer, cat si in spitale nespecializate.
Implementați telemedicina pentru a îmbunătăți radical îngrijirea cancerului și pentru a ajunge mai bine la populațiile defavorizate. Telemedicina are un potențial enorm de a sprijini diferite servicii medicale de la screening la planificarea tratamentului și urmărire, precum și efecte secundare și gestionarea durerii.
Asigurați accesul și continuarea îngrijirii melanomului și cancerului în timpul pandemiei Covid-19 prin consolidarea capacității locale de a trata pacienții mai aproape de casă. Conectați centrele de cancer cu spitalele locale, medicii de familie și departamentele de sănătate publică responsabile cu testarea Covid-19.
Profitați și construiți pe expertiza și capacitatea organizațiilor de pacienți. Comunitățile de pacienți detectează problemele devreme, educă și urmăresc personal într-o măsură în care sistemul de sănătate nu o poate face. Comunitățile organizate online au un potențial imens de a colecta sistematic date și de a detecta oportunități de intervenție în timp util.
Abordați din timp punctele slabe din îngrijirea cancerului pentru a spori rezistenta sistemului de sănătate pe viitor. Accesibilitatea slabă la îngrijirea cancerului, incapacitatea de a oferi un tratament adecvat în timp util, investițiile reduse în preventie și detectarea timpurie sunt probleme istorice ale asistenței medicale românești, dar care au fost agravate de pandemia Covid-19.
Consideratii finale
Studiul nostru arată că, în absența unui sistem național de raportare, comunitățile de pacienți, precum Asociația Melanom Romania, pot genera informații valoroase despre o situație specifică a bolii cu o granularitate potențial ridicată. Acest lucru devine deosebit de pertinent în situații de urgență, ca pandemia în curs de desfășurare.
Eforturile de îmbunătățire a sistemului de sănătate din România trebuie să fie susținute de voință politică, finanțare și infrastructură adecvate, educație sistematică și măsuri anticorupție.
Schimbările necesită timp pentru a obține sprijin și acceptare din partea părților interesate, dar în condițiile pandemiei Covid-19, cu o mare parte a populației sub amenințare, progresul poate apărea mai repede. Prin urmare, autoritățile române ar putea folosi pandemia ca o oportunitate de a crea noi modele care să permită reforme mai rapide și structurale în sistemul nostru de sănătate.
Limite ale studiului nostru
Organizațiile de pacienți, precum și comunitățile de pacienți online, trebuie înțelese ca un subgrup al întregii populații de pacienți cu proprietăți distincte de auto-selectare, cum ar fi pro-activitate și disponibilitatea de a se educa. Pe baza perspectivelor grupului Facebook, se așteaptă ca femeile și pacienții mai tineri să fie supra-reprezentați în eșantion. În timp ce punem limitări asupra gradului de reprezentabilitate, vedem valoarea specială a comunităților de pacienți (ca a noastră) si funcția lor de santinelă care permite detectarea problemelor legate de îngrijirea pacientului in timp real. Atunci când este colectată în mod sistematic, această formă specifică de știință a cetățenilor (citizen science) permite detectarea atât a zonelor care au nevoie de îmbunătățire, cât și a celor mai bune practici, oferind ocazia unei intervenții în timp util.
Rezumat in limba romana intocmit de autor pe baza studiului original publicat in JMRO
Critical Issues in Melanoma Follow-up and Treatment, Safety of Patients and Communication with Healthcare Professionals During Covid-19 Pandemic in Romania, 2021, Violeta Astratinei, Andreea Strambu-Dima and Bettina Ryll, https://jmedradonc.org/critical-issues-in-melanoma-follow-up-and-treatment-safety-of-patients-and-communication-with-healthcare-professionals-during-covid-19-pandemic-in-romania
Violeta Astratinei, Dr. Biol.
Presedinte Asociatia Melanom Roamnia
2 septembrie 2021
