Ziua Combaterii Cancerului in România- 4 Februarie 2022

Azi in ziua in care se face bilantul reusitelor noastre in a combate cancerul, Romania are prea putine motive sa se laude. Cu un sistem de sanatate subred, consecvent ultimul din Europa si un plan national de cancer slab intocmit suntem la risc ca aceasta boala sa afecteze din ce in ce mai mult starea de sanatate si speranta de viata a populatiei Romaniei.

Una dintre 3 femei si unul intre 2 barbati poate fi diagnosticat cu cancer de-a lungul vietii (aici studiu)! Unul din 2! Cat de inspaimantator poate fi acest lucru intr-o tara in care preventia este zero si diagnosticarea in stadii avansate a devenit o moda?

Undeva in vestul tarii o invatatoare si-a descoperit metastaze astepta sa inceapa imunoterapia de 3 luni! In alt colt al tarii un baiat de 17 ani jumatate cu melanom metastatic nu va avea drept la tratament adjuvant pentru ca, fara cateva luni, nu este un adult. O fata de 28 de ani, mama a unui baietel de doi ani a fost ingropata mult prea devreme pentru ca metastazele cerebrale s-au descoperit ''prea tarziu''. Mii de pacienti raman fara optiuni de tratament din cauza protocoalelor de decontare restrictive (ca nu le putem numi terapeutice) Si cate mai sunt de spus..Alte mii de potential pacientii scot din buzunar sum enorme pentru a avea parte de un control preventiv dermatologic sau acces la sisteme de scanare performante. E viata altor oameni si credem ca nenorocirea nu ne va lovi personal, dar nu e asa. Amintiti-va ''unul din 2'', 'una din 3''!..

De prea multe ori am vazut familii devastate nu numai de iminenta mortii, dar si de umilinta si mizeria financiara pe care ‘’sistemul’’ o abate asupra noastra. Sistemul suntem noi cei care acceptam tot ce ni se serveste doar pentru simplu fapt ca in Romania ''merge si asa''. Si mai mult decat atat cantam osanale unor lucruri prost facute asa cum este Planul de Cancer, fara sa intelegem ca tot ceea ce facem prost ne va scurta la propriu vietile tuturor, noua si copiilor nostri.

ACUM cand exista oportunitatea istorica sa facem ceva bun pentru noi cei de azi si pentru copiii nostri, acum cand in cadrul Planului European de Combatare a Cancerului exista atatea oportunitati nu putem accepta ca Planul nostru de Cancer sa fie doar o înșiruire de dorințe fanteziste (asa zise obiective) ale diverselor grupuri de interese.

Insistam pentru imbunatatirea actualului Plan National de Cancer, cu masuri corect formulate si rezultate care AU semnificatie pentru pacient si omul de rand. Nu jumatati de masura ne intereseaza, ci supravietuirea si vindecarea cat mai multor pacienti cu cancer, imbunatatirea conditiilor lor de viata si evitarea a cat mai multor diagnostice de cancer in Romania!

Stimate autoritati rescrieti acest Plan de Cancer ca si cum ati fi la risc sa faceti cancer maine! Inca nu ati terminat cu dezbaterea lui publica si deja vorbiti de implementare. Implementare a ce? Centre comprehensive fara resurse umane? Terapii inovative care nu se ofera de frica reactiilor adverse sau lipsa fonduri? Testare genetica comprehensiva fara tratamente si studii clinice? Tumor Boarduri care vor functiona doar pe hartie? Paliatie fara centre de paliatie? Preventie cu flyiere pe la gradinite? Medicina personalizata si hub-uri pentru date genetice fara infrastructura digitala?

Ce ii trebuie Romaniei ca sa aiba grija de pacienții de cancer acum si in viitor, cum si cu ce resurse vom aduce la viata ''dorintele'' listate? Colaborati, planificati cu adevarat inclusiv pe termen lung. Adresati-va tuturor pacienților cu cancer, medicina personalizata nu mai tine cont de localizarea tumorii. Angrenati oameni cu experienta din tari care au implementat cu succes ''planuri' de cancer'. Incercati. Si daca va e greu si mai pierdeti directia, amintiti-va de statistica de mai sus ''unul din 2' sau ''una din 3'' si de mortalitatea din cauze evitabile din Romania.

In final va lasam sa cititi mesajele pacientilor si familiilor cu melanom si va dorim la multi ani si sanatate de ziua combaterii cancerului! Pentru ca e clar ca de acestea vom avea cu toti nevoie.

Dorela: ''In 6 februarie sunt doi ani. Nici acum nu ii pot spune cancer. Nici măcar când sunt doar eu cu mine. Prefer Melanom, așa pare un soi de minciună mai prietenoasă. Așa pare o boală, nu o condamnare. Iar daca e sa îmi doresc ceva, e Timp. Timp de calitate alături de cei dragi: zile cu zâmbete, fără teamă și fără dureri.''

Valentina: ''Îmi doresc ca noi, toti cei bolnavi, sa fim grabnic insanatositi'

''Când melanomul nu era prezent in viata mea imi doream multe, insa acum, de cand imi face viata amara singurul cadou pe care mi l-as dori ar fi sa fiu din nou sanatoasa, asa cum eram. Eram fericita , dar din pacate nu am stiut acest lucru. Cand spun cancer sau melanom ma gandesc la cat de mult mi-as dori sa le elimin din viata tuturor bolnavilor. Imi doresc ca aceasta boala necruțătoare sa nu mai fie imediat asociată cu moartea. Îmi doresc ca noi, toti cei bolnavi, sa fim grabnic insanatositi cu o bagheta magica! Doamne fii cu noi!'

Anca: Mi-as dori ca cei care guverneaza sa ofere schimbari si ajutor real pacientilor cu cancer, nu doar parada. Pe urma, mi-as dori sa avem niste campanii anuale despre preventie incluse in Programele finantate de stat.

Mi-as dori ca in Romania sa avem centre cu adevarat de excelenta in detectarea si tratarea tuturor stadiilor de melanom si acest centru a ne faciliteze accesul la analizele necesare celor diagnosticati cu melanom, fara a pierde timp cu trimiteri de la un medic la altul sau cu programari in asteptare de cateva luni pentru o investigatie sau cu costuri uriase pentru medicamente inca necompensate. .

Duta: Mă gândesc la o luptă permanentă cu mine, cu familia, cu sistemul.

Imi doresc sa dau timpul înapoi, dar sa raman cu informatiile de acum. Mă gândesc la o luptă permanentă cu mine, cu familia, cu sistemul. Cadoul pe care eu îl doresc este să castig lupta asta alături de soțul meu sau macar mai mult timp cu familia mea. Ne doream atât de multe lucruri înainte, insa acum nici nu îndrăznim să ne mai gândim. Faptul ca suntem bine acum este cel mai frumos cadou.''

Paul: Mi-aș dori un cadou: vestea că a dispărut cancerul din lume, cu ziua lui cu tot.

Cornelia: Cand spun cancer ma simt o invingatoare. Cand spun melanom ma inspaimant..

''In 1994 cand am fost diagnosticata cu cancer de sân, nu credeam ca voi supravietui.

Credeam ca Dumnezeu m-a parasit, dar am inteles mai tarziu ca m-a tinut in brate si asa am trecut peste boala. Cand spun melanom ma inspaimant la gandul ca sotului meu, care are 2 ani de cand a fost diagnosticat, ar putea sa-i apara metastaze. N-as fi crezut ca o sa mai trec inca odata in aceasta viata prin aceleasi spaime. Dar e o vorba: sa nu ti dea Dumnezeu cat poti sa duci si mie mi-a dat. Ce mi doresc? Sanatate pentru familia mea si sa scap de spaima rezultatelor de la investigatii si de intalnirea cu medicii oncologi care sunt cei mai lipsiti de empatie si intelegere fata de bolnavi.''

Lica: Cei care conduc această țară, ar trebui să aloce bani pentru cercetare.

Cei care conduc această țară, ar trebui să aloce bani pentru cercetare. Avem mulți medici buni, medici în devenire, copii capabili care își doresc să facă ceva pentru România, dar sunt îndepărtați, descurajați, să nu pună în practică cunoștințele lor. Interesele celor care conduc această țară sunt îmbogățirea lor peste noapte si nu problemele cu care ne confruntăm și care ne duc in pragul nebuniei.Singură dorință a mea este sănătatea.''

Georgiana: Devii un alergator dupa viata, prin hatisurile birocratiei care te dezumanizeza

Melanom? O mare durere. Informatie deficitara, ziduri pe care trebuie sa le darami, tratamente greu accesibile.

Studiu personal despre boala pentru a stii care sunt pasii uneori pentru a informa medicii despre posibile variante, dar si pentru a intelege ce iti explica prea doct specialistii. Investigatii, trimiteri, alegatura, bani si multe altele care te desfiinteaza ca fiinta. Devii un alergator dupa viata, prin hatisurile birocratiei care te dezumanizeza de uiti lucrurile importante - sa te bucuri, sa traiesti, sa iubesti, sa zambesti. Intr-o lupta cu melanomul, uneori mi-as dori ca lucrurile sa fie si gri, nu doar alb si negru..

Violeta: 'Îngrijiri medicale pentru fiecare roman, indiferent de starea sa materiala''

Imi doresc ca pacienti de azi sa traiasca o viata neatinsa de suferinta si sa imbatraneasca privind spre copiii lor. Apoi o societate care sa sustina in mod real nevoile celor cu cancer, cercetare canalizata pe dezvoltarea de terapii eficiente si ingrijiri medicale de calitate pentru fiecare roman, indiferent de starea sa materiala.

Cand spun Melanom ma gandesc la sora mea (foto). As fi vrut ca ea sa fi supravietuit melanomului, sa radem din nou in jurul meselor de Craciun, asa cum o faceam altădată. In fiecare pacient vad azi dragostea ei pentru viata, curajul si determinarea de a schimba lucrurile in bine. Aceste lucruri îmi dau puterea sa traiesc in continuare in mijlocul pacientilor cu melanom.

Ioan: Îmi doresc ca melanomul sa nu mai fie încadrat la cancer. Mi-aș dori mai multe variante de tratament accesibile. Pentru noi toți care sub o forma sau alta suferim din cauza acestei afecțiuni, îmi doresc putere. Sa nu lăsam nici o zi sa se piardă la întâmplare cât timp ne mai putem bucura de tot ce e frumos. Dacă un vaccin s-a putut face in așa scurt timp pentru Covid, pentru Melanom se va găsi o soluție. Din 1999 ma lupt cu melanomul și cred ca e foarte aproape timpul când melanomul va fi tratabil. Mulțumesc României pentru ca îmi da azi tratamentul fără de care nu m-as fi bucurat acum de viața, de frumusețea ei!

Luminita Mi-as dori sa se descopere un medicament care sa fie eficient pentru toti pacientii cu melanom si care sa transforme aceasta boala intr-o boala cronică. Viata mea inseamna acum lupta atat cu mine cat si cu sistemul, frica la fiecare investigatie (pe langa grija programarilor si zbaterea pentru gasirea unui loc), ingrijorare, masurarea timpului parca cu alta unitate de masura care-l face sa treaca prea repede, dar si grija de a construi amintiri frumoase alaturi de familie si prieteni. Totodată, încrederea ca Dumnezeu va face ca aceasta lupta sa fie cat mai lunga.''

Kivuta: Acces la investigatii si tratamente fara piedici si umilinte, ca sa putem castiga timp. Empatie. Umanitate.

Mihaela: Ce dorim? Ce simțim? Ca atunci când primești acest diagnostic sistemul nostru medical sa se miște mai repede. E greu sa aștepți cu săptămânile rezultatele la CT-uri, RMN uri, sa tragem noi de medic, oare ce ar mai trebui sa fac?

Noi într-un final am ajuns unde trebuie, la oameni care mai au putina omenie în ei, medici si asistente minunate, la Cluj, căci in Constanta am fost făcuți praf și psihic și fizic.

Alina: Eu mi-as dori putere si informare continua pentru pacienti si apartinatori si mai multa empatie din partea cadrelor medicale.

Niculina: Îmi doresc o lista lungă cu oameni care au învins aceasta boala. Care au făcut tratament și acum sunt bine. Mie asta îmi dă speranță că se poate. Când spun cancer, spun nesiguranță, emoții stres. Pentru a-mi îndepărta gândul de la boală și consecințele ei m-am apucat de pictat. Mulțumesc lui Dumnezeu pentru acest talent pe care l-am descoperit acum câteva luni, o dată cu diagnosticul de melanom. Un refugiu frumos.

Corina: Cu siguranță un tratament contra cancerului. Dacă pentru covid s-a putut face un vaccin într-un timp atât de scurt, de ce nu s-ar putea face și pentru cancer?

Alexandrina: Înțeleg prin ziua cancerului sa ne dorim viața, că doar n-o să sărbătorim acest monstru! Sa nu mai luptam cu programările la investigații, sa avem prioritate, mai ales cei cu stadii avansate. Și cel mai bun cadou din partea sistemului: sa aprobe reinițierea tratamentelor. O presiune psihica ar dispărea și o speranță ne-ar liniști un pic viețile.

Vasilica: Uraaa a venit mami! Cuvintele acestea ma ambiționează si ma fac sa lupt.

Imi doresc sa fiu macar cum sant acum, sa fiu puternica psihic si fizic sa pot avea grija de familia mea. De fiecare data cand plec de acasa si ma reintorc, fetita mea striga cat poate de tare Uraaa a venit mami! Cuvintele acestea ma ambiționează si ma fac sa lupt cu mine insami ca sa fiu bine pentru ea si pentru toti cei din familia mea!

Iuliana: Vreau sa nu ma mai doara. Vreau sa ma trezesc și sa o vad pe fiica mea bucuroasa. Boala asta ne-a transformat pe noi, pe copii. Vreau sa fie un vis care a trecut. Vreau sa pot spera din nou. Vreau sa pot iubi din nou fără frica de a ma apropia de cineva pentru ca durează prea puțin. Vreau sa îmi pot face planuri. Mi-e dor de cea care eram odată. Mi-e dor sa-mi fie dor..

Monica: Gândiți-vă și la suflet, răsfățați-vă pentru a avea apoi energie să vă luptați cu sistemul de sănătate. Dacă aș fi răspuns acum 7 ani când am fost diagnosticată cu melanom, as fi cerut doar sănătate. Acum după ce au apărut medicamente noi și am intrat în grupul Melanom Romania, știu că mereu cineva va fi lângă mine, așa că vreau sănătate, dar și alt cadou.

Poate părea ciudat pentru unii, dar pentru mine vacanța e cadoul perfect.. Atunci când vom trage cortina, mai devreme sau mai târziu, vom avea cu noi doar clipele minunate, momentele dragi în familie si prietenii rămași alături după trauma acestui diagnostic! Gândiți-vă și la suflet.

4 Februarie 2022